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Mi experiencia como madre de un niño autista

 

Era un niño muy deseado y tuve un embarazo perfecto y el parto igual. Se adelantó 3 semanas pero con un apgar 9 y 10.355 gramos y 51 cmts. Nació solo con algo de ictericia que se corrigió sola.

Sus primeros meses de vida fueron de lo mas normal, salvo por una cantidad excesiva de cólicos y problemas reiterados, y preferentemente nocturnos, de gases.

Este último hecho duró prácticamente dos años. Durante los cuales lo de dormir era una especie de entelequia, ya que era dormirse y empezar a tener gases, los cuales había que sacar con mucha paciencia, era todo uno. Tras insistentes y reiteradas consultas al pediatra su respuesta siempre era la misma. Que si paciencia, que ya se le pasará, bla, bla, bla. Lo probamos casi todo, dieta sin lactosa, sin gluten, sin lo que fuese. Pero todo ello sin ningún tipo de resultado.

Tuvo lactancia materna hasta los 8 meses y a partir de ese momento lactancia artificial y posteriormente las típicas papillas.

Se siguió a rajatabla el plan de vacunación (menos la prevenar, que optamos por obviarla habida cuenta de la cantidad de opiniones a favor y en contra de la misma)

Tras muchas discusiones al respecto de los dichosos gases con el pediatra, finalmente encontramos la solución evidentemente el pediatra nada tuvo que ver en esto- modificando su dieta y usando otro tipo de cereal, mucho mas natural y además mucho más económico. Tras dos años de sufrir empezamos a pasar bastante de las doctas opiniones del pediatra.

En los demás aspectos, era en principio un niño totalmente normal, aunque sus percentiles se salían de las gráficas mes a mes.

A partir del año aproximadamente empezamos a ver que con determinados anuncios de la tele, pero sobre todo con el Buenas noches de los Lunies, se excitaba muchísimo, se reía a mansalva y agitaba las manos (aleteos) de forma continuada. Al principio pensamos que es que le hacía mucha gracia por algún motivo. Dado que se reía por casi todo de forma continuada pensábamos que afortunadamente era un crío tremendamente feliz. Sin embargo y a consecuencia de sus primeros pasos (al romper el año de edad) y con sus consiguientes trompones, lloraba poco, apenas nada. No señalaba y aparte de los típicos balbuceos, poco mas. Ante la consulta al pediatra, ya que nos parecía un comportamiento extraño, nos dijo que eso era normal, que en la guardería se le pasaba todo. Y es que las guarderías parecen ser el remedio a todos los males.

Bien tras detectar en primer lugar la extraña resistencia al dolor, manifestada en este caso por el no llorar al caerse o golpearse, pusimos mucha más atención en todo lo que hacía nuestro hijo. El hecho de no señalar nada, de que si tenía sed iba él sólo a buscar el agua, fin de los balbuceos y carencia total del habla. Paso del papapa, mamamama, cacacaca, gagagagag, al nada en absoluto. Una especie de involución del lenguaje. Y claro volvimos a comentarle al pediatra (y es que a veces tenemos demasiada fe en los pediatras) las actitudes extrañas del niño, y su respuesta siempre era la misma, vestida de un tono lacónico, el ya reiterado, paciencia, ya hablará, ya señalará, ya lo que sea. Ya saben, la guardería. Y bueno, pues lo llevamos a la guardería, dónde iba sin problemas. Contento, pero a parte de que a veces se ponía muy nervioso y debían de calmarlo con mimos nada extraño. El problema es que a los 20 días cogió un virus gástrico made in Ecuador, de forma que absolutamente todos los niños de la guardería (menos los ecuatorianos claro) se pusieron malísimos, casi todos directos a urgencias con unas gastritis galopantes. En este caso el nuestro no fue una excepción, claro que a él a penas le duró un día y poco, pero nos lo pegó a todos los demás que estuvimos mucho peor que él. Ante ese panorama y pagar un dineral para acabar todos malos, decidimos suspender la guardería.

Su desarrollo físico continuaba dentro de la línea habitual, rompiendo el percentil, como si tuviese siete u ocho meses más. Salud de hierro y risa a mansalva. Pero detectamos un curioso nivel de independencia, es decir, no llamaba la atención de papá y mamá para anda. Si tengo sed busco agua, si tengo hambre busco comida, si quiero algo me busco la vida. En el juego no se apreciaba el juego abstracto o simulado. Empezó a tener conductas obsesivas, por ejemplo, cojo un coche y estoy 40 minutos dando vueltas a la rueda, o cojo una tapadera de olla y la tengo dando vueltas otros 40 minutos. Me obsesiona el agua, me atrae con la luz azul a un bicho, me encanta dar vueltas sobre mi mismo (soy un yonkie del mareo), doy saltitos de puntillas, hago aleteos con las manos cuando me excito (que sucede muy a menudo), apenas lloro por nada, me encanta encender y apagar la luz de forma continuada, no señalo las cosas que quiero y si quiero algo y no lo puedo conseguir por mi mismo, cojo a papá o a mamá y los llevo al lugar donde se halla aquello que necesito y empezamos el juego de las adivinanzas, hasta que no me ponen en los morros lo que quiero no paro y cuando me lo dan, lo tomo doy media vuelta y me voy. No doy besos, no soy efusivo, no demuestro afectividad hacia terceros y jamás parezco aburrido. Los juguetes me entretienen pero un rato, además no los uso adecuadamente, pro ejemplo si tengo un coche no juego con el al uso, no lo empujo o lo hago rodar, lo trato como a un objeto abstracto y me encanta sentarme y darle a las ruedas para observar el giro.

Además parezco sordo, no atiendo ni a mi nombre, no hago caso a papá o a mamá, aunque se desgañiten cuando hago alguna trastada. Si voy al parque sencillamente echo a correr como un poseso, pero sin interactuar con otros niños de mi edad, persigo palomas pero sin intención de cogerlas, si hay hombres voy a por ellos, me parecen interesantes, no así ni los niños ni las mujeres.

Ante esta situación y con una total falta de respeto por el pediatra (se lo había ganado a pulso) le obligamos (de una forma muy poco cortes) a dirigirnos a otros especialistas, empezando por el servicio de otorrinolaringología, ya que pensamos que el niño pueda ser sordo.
Derivados al servicio de ORL infantil del hospital Clínico de Valencia, le realizan el estudio de potenciales, el cual da como resultado una audición perfecta, tanto es así se quedaron sus datos como patrón de buena audición. A continuación a Neuropediatría, dónde se le realizan una larga serie de pruebas. Electroencefalograma (dentro de la normalidad), resonancias magnéticas (dentro de la normalidad), análisis de sangre (dentro de la normalidad) y análisis de Cariotipo (este lentísimo por cierto).

La misma Neuropediatra le hace una exploración física no encontrando nada especial, a parte de su tamaño y corpulencia (pero esto es un fenotipo, así que sin problemas), pero si detecta una conducta anormal y aun y a pesar de que todas las pruebas (a falta del cariotipo) eran normales, si entiende que el niño sufre retraso madurativo (que es un eufemismo para denominar un retraso en el desarrollo, físico y/o intelectual de un bebé, pero que no saben que es exactamente). A partir de ahí el rosario de visitas a psicólogos (la mitad ni se enteran, no tiene experiencia en casos con niños y problemas de desarrollo), logopedas, etc, etc....

Entre tanto el niño pasa un tribunal para discapacidad que le concede el 38% de minusvalía (ahora se la van a aumentar sobre el 60 % aproximadamente).
Y empezamos a buscar el mejor tratamiento posible para nuestro niño, a la espera a su vez de disponer de un diagnóstico fiable, ya que de momento carecíamos de él, lo mas fino era TDG (Transtorno Generalizado del Desarrollo), pero no era suficiente. Nos dicen que hemos de dar estimulación al niño en un centro especializado, que haberlos hailos como as meigas, pero caros como un hotel de lujo. Así que entendemos que debe de haber centros estatales. Y tras una larga cadenas de visitas a centros oficiales, asistentes sociales y encargados de bienestar social (que hay que decir que nos trataron muy bien en todos sitios) nos dejan claro el panorama desolador de la Comunidad Valenciana. Según las palabras de una responsable del Área de Bienestar social de la Consejería de turno, nosotros somos excesivamente ricos para tener derecho a una asistencia gratuita para nuestro hijo pero somos demasiado pobres como para poder pagar nosotros el tratamiento, en suma, Son Uds. ciudadanos de segunda, así mismo nos lo dijeron. Y claro como no vivimos bajo un puente pues intentamos buscar el mejor tratamiento que estuviese a nuestro alcance.

Lo mas barato que conseguimos encontrar tenia un coste de unos 500 euros por mes, todo incluido, y el tratamiento ideal se plantaba en cerca de los 1500 a 2000 euros por mes, en función de los centros. Unos precios sencillamente prohibitivos para una economía normal. En fin, que tras dar mil y una vueltas localizamos el único centro privado concertado que podía darnos una asistencia. Pero bueno, que tampoco es mucha, 4 horas al mes. Fue aquí dónde se atrevieron a dar el primer prediagnóstico de autismo. El cual, va a confirmarse de forma definitiva, sólo queda establecer el nivel dentro del enorme espectro del autismo. Teniendo en cuenta que un niño con autismo debería de tener un mínimo de 20 horas de asistencia semanal y una ideal de 40 y que en Valencia solo te dan 4 por mes, 8 en el mejor de los casos, te sientes totalmente desamparado y con unas enormes ganas de no pagar un euro mas de impuestos en toda tu vida. Eso o emigras hacia otras partes de España dónde la atención a la infancia tiene prevalencia sobre las obras faraónicas, copas americas y otras lindezas.

Y finalmente recibimos el esperado informe de cariotipos, en el cual se apreciaba una traslocación cromosómica compensada entre los cromosomas 5 y 16. En principio los genetistas no se atreven a establecer una posible relación entre esta traslocación y el autismo. Mas si cabe es la primera vez que se encuentran con un cuadro así. La traslocación es heredada del padre, aunque el padre esta bien y la otra hija del mismo también.En fin que para darte cuenta de que le pasa algo tienes que estar mucho rato con el,pues es un niño muy bueno,que no agrade y se pega a si mismo.Su comportamiento es tranquilo tanto en casa como en la calle.Pero sabemos que hay un retraso respecto a niños de su edad.
Bueno este es el comportamiento de mi hijo.Pero hay grados de autismo y se comportan de otras maneras mas faciles de detctar.
Si notasis comportamiento extraño seria bueno que lo mire un buen psicologo.Tener referencias porque hay de todo.
En breve nos iremos a miami donde le haran muchas pruebas y buenas terapias que aqui no hemos conseguido desde alli ya ire informando en mi foro de autismo.
http://isis.zm.nu/viewforum.php?f=66


Vídeo: Cómo tratar las patologías del embarazo con homeopatía

  • Cómo tratar las patologías del embarazo con homeopatía
  • Cómo tratar a un niño con homeopatía
  • Yoga para mamás: recupérate tras dar a luz
 

Mi hija es igualita

me dijeron que era autismo, coincido con todo lo que contaste de las acciones de tu hijo, mi hija hace exactamente lo mismo, tiene 3 años y en lo unico que difieren es que mi hija es muy afectuosa, le gusta tenerme todo el tiempo haciendole caricias y besos. no es asi con otra gente o con el mismo padre. solo conmigo. quiero saber cuantos años tiene tu hijo, que tratamientos hiciste, que practicaste en tu casa con el, y como esta hoy en dia, gracias, espero tu respuesta

 

Bendicion

se qe es dificil como madre pasar por algo asi. pero ten encuenta que es una bendicion qe te han dado. tu hijo siente el amor qe t le brindas y aunque no lo demuestre el te ama.

aqui te dejo un texto que encontre esta muy bonito , te deseo mucha fuerza para que salgan adelante tu y tu familia

A mis papis, lo que hay en mi cabecita!

1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.
2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.
3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.
9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.
11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!
12. No sólo soy autista. También soy un niño. Comparto muchas cosas de los niños a los que llamas "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas" o castillos en el aire. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.


suertecista bye

 

Mi niño tambien

hola mi niño tiene 21 meses y se parece mucho al tuyo el neuropediatra me ha dado la fatal noticia........

todos estamos llorando y yo muriendome en vida.

por favor, cuantame como te han ido las terapias???

 

Hola!

Me ha dado mucha rabia leer tu historia ya que como madre entiendo la impotencia que has debido de sentir, mareandote de pediatras a psicólogos, mientras tu veías el tiempo pasar y a tu niño crecer sin la estimulación adecuada, aunque me alegra que por fin veais una esperanza, aunque sea a costa de cambiar de país.
Yo soy profesora de educación infantil y el primer año que ejercí como profesora de 4 años tuve en mi clase un niño que me ha recordado mucho al tuyo, autista diagnosticado, con una minusvalía cercana al 50%. La gente, en general, suele tener una idea muy equivocada del autismo, las películas a veces sin quererlo hacen mucho daño y esta enfermedad es una gran desconocida. La estimulación y el tratamiento precoz son fundamentales para mejorar la calidad de vida y, claro, para ésto debe de haber un diagnóstico lo más precoz posible. Por eso, al leer tu historia me ha venido a la mente todas esas veces que vamos a los pediatras y no sabemos si preguntar algunas cosas no sea que que vaya a ser una tontería...o como a ti, que te digan 1000 veces que ya se espabilaría en la guardería...En fin, que te deseo mucha suerte y ojala tu niño mejore todo lo posible siendo tratado por VERDADEROS PROFESIONALES. Mucha suerte...

 

Hola

hola guapa

he leido atentamente todo lo que cuentas. En principo daros la enhorabuena por todo lo que estais luchando por vuestro hijo, seguir adelante, es la mejor herencia que podreis dejarle.

Y en segundo lugar, indignarme por la falta de asistencia pública que habeis sufrido. Yo tambien pertenezco a la Com. Valenciana y me averguenza que estemos así.

Lo mejor de todo es que habeis detectado pronto el problema y podeis tratarlo desde ya. Informaros de lo que podeis hacer en casa y así continuar la escasa asistencia que recibís del centro.

Mucho ánimo y mucha fuerza. Tengo entendido que los niños autistas pueden llegar a niveles muy altos de "vida normal", trabajar, establecer relaciones... de todas formas, soy una ignorante en la materia, pero confío en que en vuestro caso sea así.

Suerte cielo.

 

Gracias

por: mara556

muchas gracias eso depende del grado de autismo que tenga y de las terapias recibidas,son muy importantes para sacarlo de su mundo,y eso no lo entienden en la administracion que cada dia que pasa es de vital importancia.Ahora esta bastante mal para su edad,e imita comportamientos de bebes .A ver si en en otro pais podemos ayudarle como asi confio.
besitos

 

Aqui te pego un enlace donde ves un video de niños autista

por: mara556

http://isis.zm.nu/viewtopic.php?t=5013
video autista y delfines

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