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Foro para niños con retraso madurativo

 

Hola a todas!. Habrá gente que me conozca de hace mucho tiempo, de cuando era participante activa de EF. Ahora ya no lo hago tanto pero de vez en cuando me doy una vueltecilla. Quería comentaros que he creado un foro para niños con retraso madurativo, que es el problema de mi hijo mayor, de 3 años y 4 meses. No sé si conocereis a mucha gente en esta situación, y aunque es un problema con, "a priori", solución, no deja de ser desesperante ver que tu hijo no evoluciona siguiendo los patrones normales. En ese foro no vamos a dar respuestas, esas las da el día a día, pero al menos será un sitio para contarnos esos pequeños milagros, que si en cualquier niño son especiales, en el caso de los niños con retraso madurativo son grandes metas conseguidas: hablar, dar palmitas o tirar besitos.... o como mi hijo que hoy ha sido su primer día sin pañal . Sé que Lunna30 está también en este barco ya que hablamos por el msn la otra noche. Por eso os pido a las asíduas de este foro que permitais que esta charla esté un poquito arriba cada día, para que cada vez más gente pueda leerla y unirse, y no sentirse sola en esta cruzada de fácil diagnóstico pero dura y complicada solución. La dirección es ... foros/ver.php?id=774390.

Y nada más, gracias por leerme. Besitos a todas y vuestros peques


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Mi experiencia.

Hola a todas!! Les comento mi experiencia. Mi hijo nacio normalmente,el embarazo fue sin problemas. Todo iva bien,a los 15 meses camino pero al cumplir los 2 años todavia no hablaba;todos me decian que era falta de contacto de niños de su edad.Entonces lo llevo a un jardin maternal;en donde la seño me dice que su problema es el lenguaje ya que se relaciona con los niños,participa de los juegos y comparte.La pediatra que lo atendia me decia que era normal,que los varones eran mas vagos en hablar.No conforme con eso,consulte por mi cuenta un neurologo.El cual nos indico una serie de estudios y descarto algun preoblema neurologico. Nos derivo a una fonoaudiologa,la cual despeues de varias secciones y mediante informe al neurologo;nos diagnosticaron T.M.D (trastorno madurativo del desarrollo) que veia reflejado en la adquisicion del lenguaje.Lo cual me advirtieron que a mas edad,mas se notaria el desfasaje con el resto de los niños. Comenzamos fonoaudiologia,ya van 4 años,y seguimos. Actualmente tiene 6 años comenzo su primer grado,con maestra integradora.A su vez sigue con la fono,hace taekwondo y aparte dos veces por semana va apoyo escolar.Ya que la obra social no me cubre la psicopedagoga;y mi economia no puede pagar las secciones.
Avanza de apoco,recita los numeros hasta el 10,conoces las vocales,reconoce algunas letras,escribe su nombre y apellido solo...son pequeñas cosas pero para mi y mi hijo son grandes logros.Y seguimos con mucho trabajo y esfuerzo.A veces me siento muy triste,pensando en el futuro,ya que nadie da un diagnistico a futuro.
Pienso en mi hijo,en su futuro.Que va ser de el.
Pero bueno,adelante y tirando para no aflojar.
Saludos para todas y cuanto mas temprano se agarre la dificultad mejores resultados se obtendran.


 

Bebe de tres meses y medio no sostiene la cabeza

Hola
Mi bebe de tres meses medio no sostiene la cabeza, bocabajo la levanta muy poquito y siempre tiene tendencia a girarla hacia un lado, bucando en internet he llegado a este foro, mi bebe es bastante despierto, rie mucho cuando se le dicen cositas, se lleva las manos a la boca, es bastante lloron, sigue los objetos con la vista.. nació de 36 semanas, lo único es esto de lacabeza,me he quedado preocupada por si pudiera tener retraso madurativo pues también han comentado que podia tener hipotonia leve, vuestros hijos ques intomas tenian en este tiempo? tampoco sujetaban la cabeza?
Muchas gracias


 

Mi beba tmpko sostenia su cabeza

por: aldana1982

Y tampoco se sentaba por si sola, ni gateaba solo se arrastraba. Esto me llevo a hacer una consulta a otro pediatra que no era el que llevaba sus controles. Y ahi fue cuando tmb me dijeron que tenia hiperlaxitud de miembros e hipotonia muscular, terminos que porsupuesto yo no conocia, todo desemboco en una consulta neurologica y un serie de estudios. Mientras tanto mi hija tenia TGD (Trastorno Generalizado del Desarollo). Resonancia magnetica, electroencefalograma, placas craneales,laboratorios seriados, estudio genetico y hasta un estudio de acidos organicos en sangre y orina que estudia el metabolismo. Mientras todos los analisis y estudios daban normales seguia diagnosticada como TGD. Mi hija dejo el chupete al año y medio sin problemas. Hablo al año y medio con algunas palabras claras. Y camino recien a los dos años. La lleve a estimulacion temprana durante todo este tiempo y comenzo la sala de 3 en una escuela comun. Me decian que ella podia hacerlo que tenia otros tiempo pero que lo iva a lograr. Pero mi hija no estaba a la par de los compañeros en una diferencia casi abismal. Necesitaba apoyo a la integracion escolar. Y para ello se necesita tener un certificado de discapacidad. Asique me puse en campaña con eso, luego le hicieron un test de ADOS que descarto el TGD y el TEA (Trastorno de Espectro Autista) por lo tanto fue diagnosticada con un retraso madurativo grave y como estaba por cumplir 4 años pasa a llamarse Retraso Mental de Gravedad, asi figura en su certificado de discapacidad. Con la maestra integradora quien la asistia todos los dias y junto con un tratamiento de psicopedagogia y fonoaudiologia logro avanzar bastante durante sus 4 años. Pero lo cierto es que hoy esta en sala de 5 y aun no controla efinteres y usa pañales, no habla claro y no esta preparada para un primer grado. Te recomiendo que consultes con tu pediatra y agotes todas tus dudas.. Yo muchas cosas no las supe desde el principio. Espero que todas mis experiencias te sirvan de ayuda. Mucha suerte!


 

Un niño con retraso madurativo

hola k tal mi hijo también tiene retraso madurativo y la verdad era desesperante y peocupante no saber que te quería decir pero ya en la guardería nosotros lo decíamos que no era normal pero como todo que era pequeño y que había que esperar a que se esforzara que no con solo señalar no había que dárselo todo pero nosotros sabíamos que eso no era y plas empezó este años el cole y no hablaba esperando esperando hasta que por fin la profesora le puso en un programa de afanden de niños con problemas de muchos tipos y al neurólogo que le llevabo al logopeda y ya a echo un mes y como se le nota con 4 años que tiene por lo menos ya nos enteramos que lo que nos cuenta sin traducirle un saludo


 

Hola amigas

Amiga no te desesperes ni te desanimes esto no es de la noche a la mañana es una tarea del dia a dia pero si estas con tu pequeño cada momento tus esfuerzos tendran frutos
yo tengo un pequeño de 10 años nacio de 6 mese y y medio
yo al igual que tu me sentia que esto no tenia ni pies ni manos que porque a mi hijo pero no me quede cruzada de brazos yo empeze a notar que el niño a los 4 meses no sostenia la cabecita a los seis meses no se sentaba entonces la hermana de una amiga que es terapeuta con niños con problemas de discapasidad me recomedo un neurologo y que empezara a llevar a mi hijo a estimulacion temprana desde ahi amiga comenzo mi lucha con mi hijo de sacarlo adelante tenia problemas para caminar bien de tartamudeo, no habla pero yo hise todo lo los medicos me dijeron y sobre todo amiga tratar a mi hijo con niño normal y es tan dificil hacer eso porque siente que necesita ayuda cuando entro al cole fui mas dificil porque mi hijo tenia una gran desventaja con sus demas compañeritos pero yo hablaba con las maestras y haciamos equipo gracias adios hasta hoy los prefesores de mi hijo me han apoyado durante 10 años mi hijo ha sido tratado con psicologos y neurologos y con muchas terapias que le han servido y yo por mi cuenta he investigado por internet hoy mi hijo tiene 10 años y cursa el 5to año de primaria no es un chico de 10 pero cada dia trata de hacer su mejor esfuerzo y yo lo apoyo y le exijo como cualquier chico de su edad mi hijo hace dos años fue apenas medicado para que si cerebro trabaje mejor el neurologo al principio nos decia que tendria que tomarlo hasta los 20 años
hoy nos ha dicho que sera hasta los 12 o 13 años porque el trabajo que hemos hecho con el es impresionanate como ha avanzado para un niño de su condicion y con mucha pancienia y amor todo se puede amiga solamente no lo dejes solo es su camino dale tu mano y guialo veraz que todo saldra bien espero te sirva mi experiencia


 

Que es retraso madurativo ¡¿

expliquemelo que es retraso madurativo y cuales son lor sintomas


 

Que es retraso madurativo ¡¿

expliquemelo que es retraso madurativo y cuales son lor sintomas


 

Topprofes

Por si os sirve de ayuda:

Desde hace un año lleva operando la web de profesores particulares y me han hablado bastante bien de ella. Tiene profesores particulares de asignaturas comunes ingles, mates,.... a específicas como TDHA o oposiciones, y varias madres del cole ya han contratado algún profesor.

Besitos a todas!

Sandra


 

Me uno a vosotras

Hola a todas. Me animo al fin a escribir después de muchísimo tiempo leyendoos . Bueno mi historia empezó un 31 de octubre del 2011, nació mi niño, mi pequeño deseado. Un parto más bien accidentado pero bueno.....Joel nació por parto natural, sus ojos me miraban despiertos y su boquita pedía comer por sus movimientos. Se agarró al pecho en cuestión de segundos y los siguiente días en el hospital solo lloriqueaba si tenia hambre. Cuando llegamos a casa la cosa cambio un poco note que Joel era muy muy nervioso, no dormía en tooodo el día, ni las típicas siestas que hacen los recién nacidos, de pronto dejó de coger bien el pecho, no hacia el intento de querer chupar y metía la cabeza para el lado contrario era desesperante, no lloraba, jamás escuché el llanto de mi hijo hasta los 6 meses de edad. Pero claro lo llevas a la pediatra y te toma como un madre primeriza histérica. Notaba alguna que otra cosa rara pero mi hijo era super despierto miraba a cualquier sonido, seguía con la miraba las cosas pero era demasiado nervioso, inquieto....llegaron los temidos 6 meses...Joel dejo de dormir,ni de día ni de noche, su nerviosismo aumentaba por días, no me reclamaba para nada prefería estar en el suelo q en los brazos de mama...marchaba a trabajar y ni se inmutaba, no le llamaban la atención ni perros ni gatos ni pájaros ningún animal, me miraba si, pero escasamente....con 12 meses Joel aún no había señalado ni una sola vez decía un par de palabritas y nunca había mirado si le llabamos. Andubo con 14 meses y pienso que desde qué empezó a caminar dejo de evolucionar mi hijo era como un muñeco en su carro, hacia caso omiso a las personas, y cuando lo ponia a andar era solo correr y correr no se detenía a mirar a su alrededor. Es imposible no compararlo con los demás niños y Joel siempre destacaba, pero para mal. Con 15 meses lo lleve a la pediatra y esta me derivó a salud mental infantil, allí no me hicieron mucho caso y en la guardería la señorita un día me llamo para hablar, yo sabía perfectamente para q era...Joel no seguía rutina ninguna, no hablaba ninguna sola palabra se aislada y no se relacionaba con ningún niño. La verdad, no me sorprendió, sabia q algo andaba mal desde q tenia 6 meses y necesitaba ayuda ya.Hace un mes de esto me derivaron a atención temprana y tenemos una 2 logopedas terapeuticas y mi hijo en un mes no sabéis el cambio que dio, señala todo lo q ve , quiere compartir todo conmigo , me llama me come la cara para que atienda lo q me quiere decir (aun no habla, son palabras en su idioma) y ya sabe que los animales existen! De solo saber decir agua a saber hacer todo lo que hace es sorprendente y solo llevamos un mes de trabajo....a Joel lo han diagnósticado retraso del desarrollo del lenguaje, social y cognitivo después de dos años y medio dando vueltas, algunos decían que si autismo leve, otro que era sordo tiene pruebas d que no lo es. Es un camino tan duro, tan desesperante, pero, por el, por ellos tenemos que ser fuertes demostrarles q los problemas se afrontan con valentía y no llorando . Para cualquier cosa aquí estoy.
SIEMPRE FUERTES MAMIS.


 

Evolución

Hola mamá luchadora, la historia de Enzo está publicada en este foro. Fijate párrafos más abajo que la vas a encontrar,es de hace un mes más o menos, ahí traté de simplificar lo que nos pasó.
Enzo en julio va a cumplir 2 años, ahora tiene 21 meses y medio.
A mi entender evoluciona muy bien. Hoy justamente lo vio el fisiatra, lo controla cada tres meses para seguir su progreso y darme nuevas ordenes para sus terapias.
Las palabras del fisiatra fueron "va muy bien" progresó mucho.
Yo que no soy médica, lo que noto es que él progresa, lento, pero progresa, no noto baches ni que se estanca.
Igualmente te anticipo que tu nena está más avanzada que el mío, Enzo no gatea y menos aún camina. Hace un mes empezó a tener el reflejo de la marcha, si yo lo paro él se mantiene erguido sostenido con alguna mesita o silla, no se para por sus propios medios. Así que en este caso en particular yo te pregunto a vos,¿a que edad empezó a caminar tu nena? espero con ansias ese día, en que de solo sus primeros pasos, yo tengo mucha fe de que lo va a lograr, se nota que quiere, a veces pienso que falta que él crea que puede hacerlo.
Motrizmente mejoró muchísimo, mi hijo no hacía nada, no agarraba objetos, no se sentaba, no balbuceaba, no señalaba lo que quería, nada.
Hoy ya se sienta solo, gira estando sentado, dice mamá y papá, estira los brazos para que lo alcemos, baila, esta mucho más conectado.
Yo máquina del tiempo no tengo jajajajaja pero si me puse en contacto con padres con hijos que ya están en edad escolar por ejemplo y todas son muy positivas. Niños que no caminaban lo han logrado, van al colegio con maestra integradora etc.
La incertidumbre es muy grande, yo también pienso como será dentro de 5 años y la realidad no lo se.Pero si los chicos progresan estamos haciendo las cosas bien, y eso es lo que nos impulsa para que como padres sigamos en esta lucha.
Ayer justamente encontré un artículo viejo en el que se afirmaba que Newton y Einstein podían haber tenido una forma de autismo leve, el síndrome de Asperger. Mi primera reacción fue: NO PUEDER SER!!!!!! jajajajaj y después dije, por que no?
Y luego pensaba, la mayoría de los padres que se conectan son padres a los cuales le diagnosticaron recientemente retraso madurativo (nuestro caso) no encontré hasta ahora reseña de padres con hijos adolescentes o adultos preguntando, cuando va a caminar, y cuando va a hablar? yo creo que es porque lo logran.
Hace unos meses atrás me contacte con una mama con una hija de 23 años que tenía retraso madurativo, a la cual le habían diagnosticado un síndrome , que sinceramente no recuerdo, y ella también me dijo "saber la causa está bueno para orientar el tratamiento pero lo importante son la terapias"
Mirá, volviendo a la máquina del tiempo, el futuro me da ansiedad, pero en mi caso, a mi me gusta más ver para atrás.
Cuando escuche por primera vez retraso madurativo mi hijo tenía 8 meses, y el Enzo de hoy no se parece en nada al Enzo de marzo de 2013.
Yo observo lo que él no podía hacer y ahora si, y ese es mi motor. Un profesor mío de acrobacia dice "vos nos pienses en lo que no podes hacer, pensá en lo que no podías y lograste" Esas palabras las escuche hace varios años, cuando aún ni pensaba en ser mamá y es tan cierto... Si yo pienso en todo lo que Enzo no hace comparado con nenes de su edad es inevitable no angustiarse, pero mi hijo es un luchador, tiene tanta perseverancia y evoluciona, a su ritmo. Tiene aspectos con mayor retraso, como el vocabulario por ejemplo, pero es tan expresivo con la mirada, con la sonrisa...
Sus pequeños logros son festejados con tanta alegría. El lunes comenzó a aplaudir cuando escuchó música. Capaz para otros es una tontería, pero para mi fue todo un acontecimiento, fueron meses enseñándoles y al fin lo logro.
Así es, cada caso único, cada caso especial, cada caso conmovedor.
Besos.



 

Que buenas, esas palmas

por: mamaluchadora

Hola Emilena, por fin esas palmas, muy bien.
Tienes mucha razón, yo tb veo qi nena avanza, y mucho, el psicólogo me dijo que el avance es tremendo. Yo tengo la esperanza de que se queda sólo en un trastorno del habla, ya se verá.
Carla empezó a caminar a los 22 meses justo. En Agosto, ella es d Octubre. Que alegría ese día. Hasta entonces no sabíamos nada d su problema. Yo lo decía a los pediatras, q no caminaba, pero no me hacían caso, decían q como gateaba, se ponía d pie y cogía lo q quería, pues q no pasaba nada, q era por pereza suya.
Un mes después, empezó en la guardería y el profesor vio q ella no se relacionaba con el resto, era muy paradita, pero en casa era un terremoto, yo no lo entendía.
Empezó mi calvario. De eso hace año un año y medio. Mirando atrás, veo su evolución y es genial.
La han apoyado en el cole al 100 por 100, la lleve a un centro d estimulación. Físicamente no, pq era muy bichito y más lenta, pq acababa d empezar a andar.
Vivo en el campo, la hago andar por las piedras, compré un tobogán, le hacía subir y bajar escaleras....en fin, TODO Y MAS.
He luchado, y lo sigo haciendo, mucho, y puedo decir q lo seguiré haciendo, pq es mi vida, ella y mi otro hijo de 6 años, q tbe ayuda mucho.
Carla tenía rasgos d autismo, aunque es muy cariñosa, pero los ha corregido.
Tenemos q luchar, más con ellos, pero tenemos la recompensa, sus avances y su amor. Ella me dice: te quiero muchísimo mama, y no se lo dice a nadie más, no es eso mi premio?
Emilena, la llevó a natación y va super bien. También va a una logopeda privada, además d la del cole.
Yo soy muy cariñosa y siempre estoy abrazandola, estoy segura, q eso la ha ayudado mucho.
Bueno, vamos hablando.
Besitos, y muuuucho animo.
Espero q mis palabras te ayuden como las tuyas a mi.


 

Fuerzas!!!!

Hola, acabo de leer que recibiste la noticia de que tu niño tiene retraso madurativo y que pedías orientación. Desde mi humilde experiencia te digo que cada caso es único y particular, no hay estándares, todos los consejos que recibas, incluso el mío tomalos con pinzas, la mejor orientación te la van a dar los médicos y yo no lo soy. Yo puedo hablarte como mamá. El retraso madurativo es un síntoma no una enfermedad en sí misma con lo cual te aconsejo que busques un buen profesional, un pediatra y un neurólogo, busca uno que te genere plena confianza, que tenga la paciencia para escucharte y que esté dispuesto a contestar todas tus preguntas que seguro son muchas.
Desde el punto de vista médico solo te puedo decir eso ya que no se los detalles de tu caso y como te dije antes, cada caso es único, no sería prudente que te apabulle con "consejos" que a veces más que ayudar marean. Los médicos son los que te dirán que camino seguir, que terapias hacer, que estudios realizar.
Desde lo emocional... ahí si me puedo explayar un poco más. Que decirte? fuerza, paciencia, constancia y mucho amor. Es un camino largo pero los chicos progresan, a su tiempo pero lo logran. Es un aprendizaje, de ambos, de tu niño y tuyo.
Al principio uno está desorientado, no sabe por donde empezar, leemos todas y cada unas de las paginas que hay en internet, foros, encontramos historias terrribles y otras esperanzadoras, buscamos causas, hacemos memoria de como fue el embarazo etc, etc.
Saber la causa es importante pero lo que realmente ayudará a tu hijo es que lo acompañes día a día en las terapias que te recomienden. Las terapias son las que lo van a ayudar a que progrese, las que van a mejorar su calidad de vida.
Van haber días en que te vas a sentir desbastada, cansada que te vas a sentir frustada (decir lo contrario sería mentirte) pero esos días mira a tu hijo, prestale atención, a los detalles, seguramente encontrarás en él la fuerza para seguir adelante. Ellos son el gran motor para no rendirnos. Yo al mío le prometí que iba a mover cielo y tierra por él y considero que lo estoy haciendo, y cuando las fuerzas caen él siempre me sorprende, me mira con esos ojos que destellan felicidad y sonríe y entonces pienso "él no se rinde, yo no puedo rendirme" y seguimos, seguimos, seguimos.
Yo soy una eterna desconforme, en el buen sentido, siempre busco que más se puede hacer para ayudarlo. Contactarse con quienes estén transitando por el mismo camino es bueno, cada uno aporta sus experiencias y eso enriquecedor, para nosotras como madres y para nuestros chicos.
Bueno, me extendí mucho y no quiero aburrirte, cualquier duda que tengas escribime.
Saludos.


 

Necesito apoyo

por: mamaluchadora

Hola, me han encantado tus palabras. De todo lo q he leído en Internet, es lo q más me ha ayudado.
Tengo a mi princesa con retraso madurativo. Tiene 3 años y medio. Va muy bien. Trabajo muchísimo con ella, es mi vida. Me gustaría poder hablar más contigo, pues compartir mis dudas, alegrías y penas, con otra madre como yo me ayudaría mucho.
Tengo mucho apoyo desde el cole, pero necesito hablar con otra madre.
Por favor, si quisieras podríamos hablar.
Saludos y muchas gracias por tu ayuda.


 

Fuerzas mamaluchadora

por: emilena79

Obvio que podemos hablar, en lo que pueda ayudar aquí estoy.
Saludos.


 

Mucjas gracias

por: mamaluchadora

Hola Emilena, tengo muchas preguntas, si melas puedes resolver.
Cuantos años tiene tu hijo/a?
Como evoluciona?
Todos me dicen que lo hemos cogido pronto ( con 2 años), que evoluciona muy bien, y yo lo veo. Tenía rasgos de autismo y le están desapareciendo, todo va bien, pero me gustaría ver por un agujero el mañana.
Leo a muchas madres y mi nena está muy bien: corre, la llevo a natación, sube y baja escaleras hace tiempo.... veo q muchos nenes no lo hacen, en fin, q todo es muy positivo, empiezo a ser persona ahora, llevo año y medio d sufrir muchísimo y la nena me recompensa, pero el sufrir, la preocupación es continua.
Imagino q me entenderás.
Todo lo q me cuentes, me ayudará.
Besos y muchas gracias.


 

Acabo de saber que mi niño tiene un retraso madurativo

Hola a todos, ayer me dieron la noticia de que mi niño de 3 años y 5 meses tiene un retraso madurativo. Se lo han diagnosticado en el cole. Por supuesto como madre veia que no iba a la par que los demas nenes y pensaba que le hacia falta mas tiempo, pero no imagine que se tratase de un retraso madurativo. La verdad es que estoy perpleja. No se a que se debe este retraso, por que se ha producido? Tube un embarazo con muchos nervios por algunos problemas que surgieron en ese momento y pienso que pueda ser por eso o no se... estoy perdida. Lo que si se es que me voy a centrar en ayudar a mi campeon todo lo que haga falta. Alquien puede orientarme un poco por favor.


 

Retraso madurativo

hola les quiero contar q mi niÑo tiene todo lo q todas describen.hipotonia etc y todo lo hace lento.el tiene hipoplasia del cuerpo calloso aislada:lo supimos mediante resonancia:el ya tiene dos y empieza a caminar......si alguien tiene un hijo con esta patologia me gustaria saber su experiencia:gracias:


 

Mi hijo tiene retraso madurativo -sin diagnostico

Hola, soy Emilse, mamá de Enzo que hoy cuenta con 20 meses y medio de edad.
Enzo nació una fría y soleada mañana de julio en el año 2012, tras un embarazo totalmente normal y sin complicaciones.
Mi parto fue inducido ya que en la semana 38 detectaron que mi placenta estaba envejecida y para no correr riesgos el obstetra recomendó que mi bebe naciera una semana antes de la fecha prevista. El parto fue soñado, jamás sentí contracciones y luego de 4 horas Enzo nació por parto natural. Yo quedé una hora en la sala de parto porque no me bajaba la placenta pero luego de ello me enviaron a la habitación y enseguida trajeron a nuestro bebe.
Lo primero que noté es que Enzo no succionaba el pecho, lloró al nacer pero luego, los dos días que estuvimos en la clínica no lloraba, se la pasaba durmiendo, cada tres horas lo ponía en el pecho porque lo controlaba con el reloj pero el no mostraba mucho interés por alimentarse. Las enfermeras me decían que tuviera paciencia, que ya se iba a prender al pecho, me decían que tenía que molestarlo para que él no se quedara dormido mientras comía.
Con ese cuadro a los días nos dieron el alta. Enzo había bajado un poco de peso, pero eso es normal en los recién nacidos, asi que nos fuimos a casa.
Yo seguía notando que él era muy remolón pero después de todo que se puede esperar de un recién nacido? Es mi primer hijo y el segundo de mi pareja. Decidí esperar un día más y cuando estaba decidida a llamar a una puericultora Enzo empezó a comer sin problemas.
A los tres meses la pediatra nos dijo que Enzo tenía el cráneo asimétrico, que debíamos cambiarle la postura al dormir ya que se debía a que él dormía siempre mirando para el mismo lado.
Empezamos a notar que nuestro hijo no tenía los ojos alineados, pero siempre que se lo mencionábamos a la pediatra nos decía que eso era normal, que hasta los seis meses todos los bebes tendían a desviar los ojitos por falta de madurez. A mi no me convencía mucho y seguía notando que Enzo era muy, muy tranquilo, casi no lloraba, era muy pasivo, pero como soy madre primeriza todos me tildaban de ansiosa.
A los 5 meses notaba que Enzo no rolaba ni atinaba a levantar el tronco cuando estaba boca abajo, a los 6 meses no se sentaba, no mostraba interés por agarrar objetos y tenía la cabecita con una leve inclinación a la derecha, si lo llevaba a upa no erguía la columna. Todo me daba señales de que algo no andaba bien pero la pediatra me seguía diciendo que estaba todo bien, que él era vago.
Cuando Enzo tenía aproximadamente 7 meses y medio su media hermana de 14 años dijo es un cascote, no se mueve ese fue el click que me hizo reaccionar.Mi instinto de madre no fallaba, algo pasaba con Enzo, como puede ser que una adolescente se de cuenta y la pediatra no?!!!!!!!!!!!!
Lo primero que hice fue consultar con un Neurólogo privado. Luego de revisarlo me dijo Enzo tiene retraso madurativo, es hipotónico, espasticidad en los miembros inferiores, la asimetría craneal se debe a que no se mueve y ello conlleva a que presente una tortícolis Nos ordenó una resonancia magnética para ver si Enzo tenía daño neurológico y un hemograma completo.
Así empezó nuestra historia, y nuestra lucha por el bien estar de Enzo. No conformes con esa primera opinión consultamos con el neurólogo de la obra social y por recomendación de una amiga fuimos al Hospital Garrahan de Buenos Aires. En marzo de 2013 la, neuróloga del Garrahan nos confirmó lo que nos había dicho el primer neurólogo y nos aclaró Enzo tiene síntomas, no sabemos que le provoca todo esto, es probable que tenga daño neurológico Se me aflojaron las piernas en ese momento, jamás habíamos sentido tanta incertidumbre, desesperación y ahora? Que hacemos?
Sabemos que Enzo tiene algo pero no sabemos que, acto seguido las palabras de la neuróloga fueron tienen que enfocar sus fuerzas en el tratamiento de Enzo, la kinesiología, la estimulación temprana y la fonoaudiología, podemos tardar años en descubrir el diagnóstico y quizás nunca saberlo En ese momento no entendimos lo que nos quiso decir, uno tiende a querer saber que enfermedad tiene un hijo, necesita un nombre, una etiqueta.
No lo niego, la primera vez que escuche retraso madurativo y daño neurológico no lo podía creer, ni siquiera sabía lo que era un retraso madurativo, recuerdo que llegando a casa subíamos por el ascensor y me abrace a Sebastián mientras Enzo dormía en su cochecito. Lloramos... pero cuando esa puerta de ascensor se abrió supe que el bienestar de Enzo dependía de nosotros, y que no podíamos quedarnos inmóviles, llorando, o cuestionarnos ¿por que nos toco a nosotros?. "Voy a mover cielo y tierra por vos" le dije, y aquí estamos.
Hoy seguimos sin saber que tiene Enzo. Se descartó el daño neurológico, el estudio de cariotipos dio normal. Le hicieron estudios de sangre que dieron normales. Ecografías de riñones, de corazón, de sacro, potenciales evocados, RX de columna, y torax, potenciales visuales que dieron normales mas allá del estrabismo. Está pendiente el estudio del metabolismo. Al la genetista del Garrahan le llama la atención una mancha de nacimiento que posee Enzo en la zona de la nuca. Ya lo vio el dermatólogo tanto de la obra social como del Garrahan. Nos dijeron que sospechan que esa mancha, mejor dicho tipo de lunar verrugoso con forma lineal de unos dos centímetros sea un "Nevo sebáceo de Jadassohn" que a la vez estaría relacionado con algún síndrome, pero que no es seguro, van a trabajar en conjunto la dermatóloga y la genetista del Garrahan.
Con el transcurrir de lo meses comprendí lo que nos dijo la médica, enfóquense en el tratamiento y no en la causa. No es fácil lidiar con eso, el no saber que provoca la patología de Enzo, pero la realidad es que nuestro hijo ha progresado, a su ritmo. Hoy en día seguimos buscando la causa pero no perdemos el enfoque en las terapias. Enzo logró sentarse, no camina aún y su vocabulario se reduce a una pa y mmmmmmmmmmm esporádico, empezó a jugar con sus chiches.
Es un camino sumamente difícil, pero si él no se rinde, nosotros como padres no podemos hacerlo. Sus logros son pequeños, pero por chiquitos que sean sus avances nos dan la fuerza para seguir adelante. Mi profesor de acrobacia me decía vos no pienses en lo que no podés hacer, recordá lo que no podías hacer y ahora lograste, esa misma filosofía aplico a Enzo. Es una búsqueda y aprendizaje constante, en todos los sentidos, desde lo medicinal, desde lo emocional, desde lo social, desde lo afectivo.
Hemos llorado mucho, pero teníamos dos caminos, nos quedábamos inmóviles o salíamos a afrontar lo que nos había tocado. Elegimos lo segundo. No hay que perder las esperanzas, hay que seguir adelante, contra viento y marea, hay que buscar, hablar, contar lo que nos pasa, leer, investigar, contactarse con gente, esa es la clave, no creer que estamos solos, no tener vergüenza, avanzar constantemente, ayudar, como así nosotros buscamos ayuda y contención.
Mi email es emilena79@hotmail.com


 

Una consulta...

por: laurae57

Emilena, a que edad se sento el tuyo sin ayuda. El mio tiene 11 meses y no hay manera.


 

Paciencia

por: emilena79

Hola Laura, mi nene comenzó a sentarse a los 10 meses, sin ayuda pasado el año.Al año y medio empezó a sentarse solo desde la posición de acostado. Hace Kinesiología dos veces por semana, pero aun no camina y ya casi tiene dos años. Paciencia, cada nene es único y especial, hay que tener mucha constancia, piso, piso y piso, nosotros tenemos muchas colchonetas, estamos constantemente con él en el piso, jugando y repitieno los ejercicios que le hace la kinesióloga. Es todo muy lento pero de a poco va logrando sus objetivos y seguramente el tuyo también. Fuerzas


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