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Joven y con sintrom

 

hola me gustaria hablar con gente que tenga el mismo problema que yo, tengo 24 años y me han detectado el factor II y la proteina s mas baja de lo normal, tuve una trombosis en una pierna y por ello me han dicho que tengo q tomar sintrom indefinidamente (vamos..para toda la vida), asiq como estoy descubriendo el mundo de los anticoagulados, m gustaria hablar cn gente que le haya pasado lo mismo o parecido, y tmb saber si hay más gente joven que este como yo!! un saludo !


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No dejes que el miedo te venza

Sobre todo, como me dice mi cirujano vascular, no se puede vivir con miedo, es peligroso y hasta puede crear síntomas que no son reales. Sé que se dice fácil, pero hay que superarlo.
Tuve una TVP con una pequeña embolia pulmonar de la que ni me enteré, y yo también tenía miedo por todo, por cualquier pinchacito en la pierna o donde fuera, hasta que un día me dije que si tiene que pasar algo, pues pasará, y de nada valdrá haber estado asustada. Eso me quitó muchos miedos.
Por otro lado pregunta por el medicamento XARELTO, de Bayer. Es más nuevo, actúa como el Sintrom pero sin ninguna de sus desventajas ni controles. Yo debo tomarlo 6 meses (ya llevo casi 4), porque por suerte los factores genéticos me salieron negativos y se me han disuelto los coágulos, y hago vida completamente normal, no tengo que controlar comidas ni niveles ni nada de nada. como me dicen los médicos, hacer vida normal. Con cuidado de golpes y cortes, claro, pero no me agobia ya.
Eso sí, el Xarelto es muy caro, 85 la caja del mes (28 pastillas). La Seguridad Social sólo la pasa en casos muuuuy específicos. Pero a mí me vale la pena el gasto.
Mucha suerte y tranquila, con el tiempo se tranquiliza uno, todo puede superarse, mucho ánimo.


 

Joven y con sintrom

Hola yo estoy como tu, me dio una tromboflevitis aguda en la pierna izquierda cuando tenia 23 años, y ahora tengo 32, iba apara un tratamiento de 6 meses pero me detectaron el factor V leiden que es genetico y es ya de por vida. Excepto con los cuidados que te dice el medico me lo tomo como unas pastillita aunque ya he detectado al cabo de los años alguno d elos efectos secundaros... se me han roto algunas muelas por la encia comiendo un simple trozo de queso, asique en febrero me operan... Lo que mas miedo me da es lo del tema del embarazo y sus riesgos de aborto, problemas y embarazo de riesgo... :S Si quieres hablar o tienes dudas estamos en contacto


 

Vivir la vida

Hola chic@s! Antes de nada deciros que se puede hacer vida normal con Sintrom de por vida! A parte de la trombosis tuve una embolia bilateral. Sí suena fuerte y lo es, pero pude contaroo y seguir con mi vida y sintrom de por vida! No os negaré q el 1r año y 2o fueron duros...aceptar que tu sangre tiende a hacer trombos y que tienes q medicarte con una medicación que casi siempre usan abuelos. Y te preguntas pq a mi? Pues pq a alguien tiene que ocurrirle Y el tiempo pasa y te adaptas a todo lo que ocurre...sí, tienes q controlar la comida, la medicación, no puedes subir en montañas rusas ni hacer submarinismo...y qué? Yo hago vida normal y de esto ya hace más de 5 años, cuando tenía 29!!! Ánimo a tooooos y muchos besitooos!!!


 

Nuevo anticoagulante xarelto

por: ele05

Preguntar a vuestro hematólogo o cirujano vascular por Xarelto. Es un anticoagulante relativamente nuevo (unos 2 o 3 años en el mercado). Es de Bayer y es muuuuuy caro (85 al mes), pero no tiene las contraindicaciones del Sintrom, no necesita ningún control, ni interfiere con ningún alimento, y casi con ningún otro medicamento.
A mi me lo han mandado por 6 meses por una TVP con TEP leve del que ni me enteré (gracias a que las pruebas genéticas dieron negativo en los factores malos de coagulación sólo serán 6 meses). Puedes hacer vida completamente normal, sólo (nada más y nada menos) tiene el riesgo de una hemorragia, pero esto también lo tiene el Sintrom .
Yo estoy encantada con tomar este y no sintrom, una pastilla al día y te olvidas. Y fuera miedos a hemorragias que así no se puede vivir . Tener más cuidadito con los riesgos de cortes o golpes y hacer vida normal.
Por si os interesa.
Saludos


 

Al fiiiiiiiiiiiiiiinn

ola!!!!! tengo 23 años y este julio me dio una tvp una semana antes de cumplirlos ahora a finales de enero por fin acabare los 6 meses con el sintrom como esperasteis a que os dijeran si se os kedaba de por vida o os lo kitaban? la espera me esta matando y aparte de poderme desangrar kiero beber aunke sea 1 vez al año!!!! contarme como fue vuestra espera y como son las pruevas por favor! mientras q esperas los resultados de los analisis te tienes q pinchar heparina? gracias!!!!


 

Hola

por: soniab102

el 1 d febrero m dio una TEP considerable, estoy como un flan,los dolores mas o menos lo llevo, pero mi vida con el sintrom a cambiado completamente a dado un giro increible...has tenido suerte y te lo han quitado?
Yo estoy deseando q se pasen los 6 meses y q me digan algo. Ya no es solo por el beber que eso bueno no es de necesidad pero el pensar que quiera tener un hijo y me tengan que decir cuando puedo... me mata!!!
me encanta leer como la gente lo supera, espero q si me dicen para siempre sepa como llebarlo, xq ahora mismo estoy hundida...


 

Tep bilatera

por: arg8890

Hola tengo 22 años yo estoy como tu me detectaron un TEP Bilateral el 18 de frebrero empeze con sintrom el 21 de frebrero y estube ingresada una semana y hoy me acaban de mandar los segundos resultados y me tengo que tomar el sintrom de porvida tengo la proteina s a un 38% y la verdad que estoy bastante ploff.. Porque yo pensaba que me iba a ir bien... A ti al final que te han dicho??

Un saludo!


 

Tem

por: soniab102

Hola,todavia nose nada de seguro, hasta agosto no me dan los resultados, pero me dicen que me entre en la cabeza que va a ser de por vida...he conocido a una chica que la paso lo mismo que a mi y la verdad que lleva una vida normal, no se priva de nada... el primer año dijo que tenia mucho miedo por todo pero que ya llevaba 3 años y como si nada. Yo tengo momentos de bajon pero no te sirven de nada,ami me dio el 1 de febrero un poco antes que ati, solo te puedo decir que animo.que queda mucho por vivir y que los vicios no lo son todo en esta vida aunque ahora te parezca que si.
un beso


 

Tep bilateral

por: arg8890

Hola Sonia, pues a ver que te dicen. Me confundi en fechas me dio el 15 de enero, estube ingresada hasta final de mes. Y como he dicho la semana pasada me mandaron los resultados.
Aun me queda por hacerme una eco del corazon y una radiografia de torax. Y he estado pensando que en un tiempo me voy a querer repetir los analisis, pero es q la proteina S me ha salido peor que la primera vez.

Tu que años tienes? Y por que te han dicho que te dio??
Poco a poco yo lo voy asimilando, pero no te creas q aun tengo algun bajon..

Un beso!!


 

Nk lvsn<s<vn

bkluglgiooñ


 

Hola

yo tambien tomo sintrom y tambien soy joven como tu, por la fecha del comentario tenemos la misma edad, yo tengo tambien una trombofilia hereditaria factor v de leiden y el de la protombina tambien me salio una trombosis en la pierna por tomar la pildora anticonceptiva, pero no me hicieron caso por lo que hice un tep masivo. un beso


 

Sintrom muy pronto

Hola! Tengo 19 años y ya llevo dos años tomando sintrom, como en tu caso tambien tengo doble problema, tuve una trombosis en la ingle bastante grave y me han detectado el factor V de Leiden y la proteina s...asi que sintrom para siempre. Un beso!!


 

Yo también estoy con sintrom

Hola
Yo tengo 27 años y hace dos meses me detectaron un troembolismo pulmonar lateral, estoy con el sintrom y a la espera de hacerme otra vez el estudio genético ya que el que me hicieron cuando me ingresaron no está claro del todo, puede estar alterado por estar en el proceso .... pero tengo muchas papeletas de que sea genético y por ello tenga que tomar el sintrom de por vida y estoy bastante asustada ... no lo llevo muy bien ... me da mucho miedo por lo de las hemorragias y el tener que andar con tantos cuidados por cortes, golpes, accidentes ...
Necesitaría hablar con alguien que ya lo haya superado y que me diga si es verdad que se puede llevar una vida normal ...
Muchas gracias!!!!! Un saludo todas!!


 

Hola

hola yo tengo 38 y llevo tomando sintrom hace 6 años ,ya que tengo lupus y el sindrome antifosfolipido positivo debido al lupus,no te preocupes que pasando tus controles y mientras tengas el INR bien no hay problema lo que pasa es que el sintron es muy puñetero y tienes que tener cuidado con la medicacion que tomas y las comidas y si estas nerviosa eso segun mi hematologo pero bueno ya eso te lo habran explicado¿no? y tu piensa lo mismo que yo que hay cosas peores y mucho animo y si te puedo ayudar en algo me avisas un beso


 

Hola wapa

yo te puedo hablar que mi cuñado le paso lo mismo que ha ti y esta tambien con el sintron y tiene que estar igual que tu..... y vamos el ya lo lleva bien! que remedio a acostumbrarse!!


 

Hola niña

por: xena577

creo que te he contestado en otro post pero por si acaso, yo tengo el factor V leiden y tomo aspirina y lavix, además hace tres meses me operaron de una comunicacón interauricular que la descubrieron porque se me colo un trombito por el corazon debido al leiden (problema de coagulacion) tengo 29 años y me han docho que la aspirina debo tomarla de por vida, pero a los 3 meses de operada ya podia dejarla durante 1semana para operarme (una antes y una despues)
ve al hematologo, no debes hacer nada sin su consentimiento.


 

Gracias

por: fragmita

gracias por las respuestas! queria saber casos de la gente, sobre todo gente joven km yo porque creais que no ayudan, claro! no haga nada sin consultarlo al hematologo, que no es para tomarselo a broma, para xena577: con el factor V de leiden no tienes q tomar sintrom para siempre?? a mi m hicieron prueba del factor II y el V y la proteina S y al tener dos de tres.....pues dicen q tengo riesgo de que se me haga otro trombo y pueda ser peligroso...


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