"Conoceis niños con labio leporino o fisura palatina????? "

Hola, como aqui hay tantas mamis seguro q alguna conoceis a algun niño q tenga este problema, e estd.............

hola soy daniel yo soy de labio fisurado.te cuento un poco no te sientaas tan criste porque .sabes que esmejor que esa tristesa la combiertas en una dran fortalesa para tu hijo telodigo yo que e tenido que luchar mucho en esta vida llaque la gente hoy endia es muy cruel. y nosotros los fisurados necesitamos mucho apollo.bueno que estes muy bien y me gustaria conocerte para asi poder ayudarte en lo que fuera considerame tu amigo encaso que quieras llamame 85786708 daniel

soy madre de una bebè con este problema, de verdad que me encantaria me hablaras este es mi email. eldaturcios@homail.com. hablame..... pleas.

Hola mamencita78 te mando todo mi apoyo xq yo tb lo he passdo muy mal. Te doy mi dirección de correo electrónico para q t pongas en contacto conmigo. Hazlo por favor irenegob@hotmail.com. Agrégame a tu messenger y hablamos. Por cierto de donde eres?

Hola buen dia, yo soy de monterrey, n.l., yo tengo una nena de 6 meses y tiene el paladar hendido, yo he estado batallando con ella para que coma porque aparte del paladar hedido tiene reflujo y a raiz de eso se le desarrollo la gastritis y ella al comer le dolia mucho, al principio a mi no me dijeron q mi beba tenia reflujo el cual los primeros meses ella no comia por el dolor, hasta q lleve a mi beba con un Dr. de paga y èl me explico lo q era el reflujo y la beba tenia un reflujo severo ya que se le desarrollo la gastritis y por ese motivo la beba no queria comer, y sobre el paladar hendido me dicen q merita una operacion hasta q la beba tenga suficiente peso para q soporte la operacion, pero yo no veo la hora porque la beba no come lo suficiente para que tenga defensas, habra alguna mama q me diga q le puedo dar para q le despierte el apetito a mi beba ?
Todo esto es muy dificil para nosotras las mamas y sobre todo cuando somos primerisas. Pero primeramente Dios nos va ayudar a todas nosotras y a nuestros bebes, porque si Dios quiso mandarnos esos lindos Angelitos es por algo, asi q animo a todas que todo va a salir bien.
Marilu

Hola, yo tb estoy llevando am i hijo al Dr. Luis Tresserra. Tiene 4 meses y tiene una fisura palatina a causa del síndrome de Pierre Robin, lo cual implica que tiene la lengua levantada. Le doy el biberón con una tetina normal aunque le hacemos una pequeña raja para que él pueda comer mejor. A parte de todo esto es un niño que no le gusta comer, la cual cosa dificulta más todo el procedimiento. Ahora que ya se comía bastante bien el biberón, hemos empezado con las papillas y es misión imposible. Las que ya habéis pasado por esto, me podríais dar algún consejo? Estoy un poco desesperada xq veo que mi bebé sufre por comer y lo estoy pasando muy mal. Gracias por escribir vuestras experiencias, son de gran ayuda a padres que vamos un poco perdidos en este sentido, ya que según mi opinión, no hay mucha información acerca de todo esto. Si conocéis algún foro o algún sitio donde den información acerca de labio leporino o fisura palatina, por favor poned el enlace. Gracias

tengo un bebe de 9 meses que le operan este mes en el 12 de octubre de madrid de fisura palatina.
me podeis comentar algo del mes siguiente a la operacion , es verdad que no puede usar chupete y biberon.Tengo bastantes dudas de la operación , ademas me dicen que le drenaran los oidos por que los tiene llenos de liquido y todavia no pasa las audioemisiones
mi mail es msgasco@hotmail.com por favor si alguna ya habeis pasado por lo mismo creo que me sereis de gran ayuda

HOLA, SOY LA MAMA DE UN NIÑO DE 14 MESES, QUE HACE TAN SOLO 2 MESES HA SIDO OPERADO DE FISURA PALATENIA, TE ENTIENDO PORQUE YO ESTABA MUY PERDIDA Y CON MUCHO MIEDO,PERO INVESTIGANDO Y MUCHO, DI CON EL MEJOR CIRUJANO Y PERSONA QUE HE CONOCIDO, ESTA EN BARCELONA, EL DOCTOR ES LUIS TRESSERRA Y HE COMPROBADO QUE TAL Y COMO ME LO HAN DICHO ASI ES, TODO HA SALIDO FENOMENAL, ES UN EXPERTO TOTAL, SE DEDICA A OPERAR SOLAMENTE ESTOS TEMAS Y VAN A ALLI DE TODA ESPAÑA, YO LE IBA HABER OPERADO EN BURGOS PERO ES NECESARIO QUE LE OPEREN UN EQUIPO ESPECIALISTA EN ESTE TEMA, LLEVA MAS DE 3.000 NIÑOS OPERADOS Y PARA MI HA SIDO MI SALVACION. TAMBIEN HE CONOCIDO NIÑOS QUE IVAN CON LABIO LEPORINO Y ES UN MILAGRO, VETE A CONOCERLE Y NO TE ARRENPENTIRAS. UN SALUDO. MI E-MAIL ES POR SI TE PUEDO AYUDAR MAS: lambretin@hotmail.com

Hola Virginia, me llamo Ana Mari,alegro mucho poder compartir nuestras experiencias.Sin esperearlo nos viene un bebé con este tipo de malformación y de la noche a la mañana tenemos que aprender a cuidarlos de una forma especial, aunque la verdad ellos nos lo ponen muy fácil. Tengo un bebé de 4 meses que tiene labio leporino bilateral y fisura palatina. La verdad es que estoy un poco desconcertada, ya que el cirujano que lo está operando , lo operó el lado derecho del labio en la cuarentena, saliendo muy bien de la operación y hace poco más de dos semanas le operó el ado izquiezdo, con la mala suerte de que se le escaparon los puntos y a la semana se le abrió de nuevo el labio recién operado.La verdad es que nos se si es normal que se le escape los puntos o es queha sido un fallo del cirujano,él nos dice que tiene mucho experiencia en estos casos , pero la verdad es no sé cómo verificar esta información.Mi correo es amolerocastilla@hotmail.com
Gracias

Hola mi hijo el mayor de 3 años esta operado y todo ha salido muy bien, y el pequeño que tiene 5 meses estoy esperando para operarlo en Barcelona cuando tenga un año

hola a todas, tengo una hermanita maravillosa de 14 años que nacio con fisura palatina, al comienzo nos asustamos mucho, ya que no sabiamos de que se trataba.de pequeña la operaron dos veces, pero siempre quedo con un pequeño orificio en su paladar, esto le provoco problemas en el habla, algunas consonantes o vocales le salen nasales. esto para ella no ha sido ningun problema, es mas,tiene mucha personalidad.
ahora la operaran denuevo, y esperamos que salga todo bien. quiero decirle a todos que esto no ha sido un problema para nuestra familia. es una malformacion tratable.

Hola a todas a mi bebe le han diagnosticado labio leporino y fisura palatina, estoy muy preocupada. Lo del labio no nos preocupaba porque es estetico pero si la fisura en el paladar ya que sabemos que puede tener muchos problemas con el habla, el oido etc.

Alguna de vosotras me podria decir como le va a su hijo/a con este problema? si puede comer con normalidad, hablar etc...

muchas gracias

hola, no te preocupes, yo tengo una bebe de 4 meses con el mismo problema, y al principio fue dificil, pero no nos hemos dejado vencer. los bebes llevan una vida normal, hasta ke los operan, les ponen una protesis en el paladar para ke se puedan alimentar y ke les ayuda a cerrar el paladar para ke sea mas facil unirlo al momento de la cirugia o tambien lo puedes alimentar con biberones especiales (te recomiendo la marca medela). Es importante siempre mantenerlos en posicion sentada para ke no se ahogue al alimentarse.
y ke no se te olvide todos los dias darle mucho amor y hacerle sentir ke lo aceptas tal y como es. y recuerda ke nadie tiene la culpa de eso, ke Dios nos escoje de entre tantas mujeres para regalarnos sus angeles.
si deseas conversar algun dia y desahogarte contactame, gaby_adely@hotmail.com

TENGO UNA HIJA CON LABIO LEPORINO Y FISURA PALATINA SEVERAS DE 7 AÑOS. AUN SIN TENER EL PALADAR CERRADO DEL TODO HABLA MUY BIEN, EN CUANTO A LOS OIDOS ES CUESTION DE CONTROL Y DE SI AY ALGUN PROBLEMILLA DE DRENAJES. MI HIJA DESDE EL PRIMER DIA COME PERFECTAMENTE NUNCA NECESITO NADA ESPECIAL LO UNICO ES QUE COMO AUN TIENE UNA PEQUEÑA FISURA LA COMIDA ALGUNA VEZ SE LEMETE Y LA MOLESTA PERO ELLOS BUSCAN SUS MAÑAS.DE TODAS FORMAS PESE A LO QUE TE DIGAMOS CADA NIÑO ES TOTALMENTE DIFERENTE. CON PACIENCIA POR QUE SON COSAS DE MUCHO TIEMPO Y PACIENCIA VERAS QUE NO ES TAN DURO COMOLOPONEN.

CUIDATE, Y NO TE PREOCUPES, YO TENGO 2 HIJOS CON FISURA PALATINA, Y CON EL MAYOR QUE AHORA TIENE 3 AÑOS TODO FUE MIEDO Y DESCONCIERTO, Y LUEGO NO PASO NADA DE LO QUE DECIAN.

PARA COMER MI HIJO EL MAYOR NECESITO UNA TETINA ESPECIAL, QUE CONSISTE EN UNA TETINA UN POCO MAS LARGA DE LO HABITUAL Y ME LA SUMINISTRABA EL PROPIO HOSPITAL, PERO CON EL SEGUNDO QUE TIENE 5 MESES NO NECESITO NADA, ES UN NIÑO QUE BEBE BIBERONES CON UN BIBE "NORMAL" YA QUE SU FISURA ES UN POCO MAS PEQUEÑA QUE LA DEL MAYOR.

COMPRENDO COMO TE SIENTES, PERO INFORMATE TODO LO QUE PUEDAS AL RESPECTO Y VERAS COMO NO ES TAN DURO.

AH, MIS HIJOS NINGUNO DE LOS DOS TIENE NINGUN PROBLEMAS MAS, NI DE OIDO, ....ETC, INCLUSO MI MAYOR HABLA Y TAMPOCO TIENE LA VOZ GANGOSA YA QUE SU FISURA ESTA TOTALMENTE CERRADA.

Hola tay76 yo estaba buscando un foro de gente que tuviese el mismo problema que yo, para compartir inquietudes, experiencias, etc.
He intentado entrar en la dirección que has dejado y no puedo, me dice que no existe. Has cambiado la dirección? Me gustaría poder entrar en un foro así. Gracias

tengo una prima de 27 años ke nacio kon labio leporino, ella tenia el paladar partido, no tenia el labio superior ni tabike nasal) despues de varias operaciones desde pekeña kedo bien y ahora se ha vuelto a operar pero por estetika y la verdad es ke si antes era guapisima ahora esta preciosa.
Claro a ella la han operado bastante pero hay ke tener en cuenta su edad y los tiempos cambian.

Muxos besos para vosotras y para vuestros niños.

Marta + Aimar y Yerai

En el hospital donde nacio mi hija no me dieron ningun tipo de información, tan solo que habia que operarla alrededordel año,hasta entonces solo me dieron cita para el otorrino, punto y final.Pero entonces el pediatra particular al que llevo a mis hijos me mandó al hospital del Niño Jesus de Madrid y todo cambio para nosotros la han visto otorrinos, logopedas (aún seguimos yendo),traumatologos, neumologos, genetica,nutricionistas, nos hemos pasado alli los 9 primeros meses de su vida, hasta que la operaron, y no tuvimos que esperar un año com me dijeron en el otro hospital, en todo momento he estado informada, orientada y lo mejor de todo es que nos han tratado como todos queremos que nos traten como personas primero y como padres preocupados despues, y por encima de todo han cuidado a mi hija tan bien como yo, y no hemos visto nunca una mala cara o una mala contestacion. No tengo palabras para agradecer a esa gente maravillosa lo que han echo por Sara.Un besito

En el hospital donde nacio mi hija me informaron que tenia fisura palatina y medijeron que la operarian em Madrid en el hospital Niño Jesus ya hemos estado un par de veces y la verdad que el personal es maravilloso pero yo estoy muy triste solo de pensar que la tienen que operar, mi marido nacio tambien con fisura palatina hace 31 años y esta fenomenal pero no tengo valor para enfrentarme a la intervencion de mi hija aunque yo se que esta en uno de los mejores hospitales pediatricos espero que todo salga bien y ese ratito de la operacion pase cuanto antes ahora tiene 4 meses y la operaran entre los 9 ó 12 meses

ME GUSTARIA SABER QUE TAL LLEBAN LOS NIÑOS EL POSOPERATORIO:QUE TAL COMEN,LA INTERVENCION MAS O MENOS CUANTO DURA ,LA RECUPERACION ETC

Hola tengo un niño de 9 años y lo han operado 10 veces de la fisura y oidos, el post operatorio siempre ha sido muy bueno comienza a comer despues de 8 horas y su vida sigue normal el en este momento el igual a cualquier niño y es un niño feliz, bueno lo que quieras preguntarme estoy dispuesta a contenstar y ayudarte mi correo es moni_ca260770@yahoo.com te deseo buena suerte con tu hijo