"Conoceis niños con labio leporino o fisura palatina????? "

Hola, como aqui hay tantas mamis seguro q alguna conoceis a algun niño q tenga este problema, e estdo buscando por internet sobre el tema desde q nacio mi niña y hasta ahora no he encontrado ningun foro de este tipo o algo parecido para poder compartir experiencias
y bueno , no soy experta de informatica ni tengo mucha idea pero he creado este foro para a ver si poidemos compartir experiencias con padres de otros niños asi , si conoceis a alguno la direccion es : http://groups.msn.com/labioleporinoyofisurapalatin-- a/_whatsnew.msnw

besitos y gracias a todas

hola soy marimar y he querido titularlo a si porque me habeis ayudado mucho sin escribirme con casi nadie solo de leer vuestras historias, bueno a lo que voy aleix ya ha nacido el martes 7 de octubre a la 1 y 12 minutos peso 4,300 y midio 54cm. tal y como me dijeron en la eco de las 20 semanas ha nacido con el labio fisurado pero el paladar y la encia lo tiene perfecto gracias a dios yo estaba muy preocupada por como estaria esteticamente pero la verdad es que esta muy guapo y mas que estara cuando lo opere el dr treserras bueno con esto quiero volver a daros las gracias porque de verdad que me habeis ayudado mucho.

Tengo un niño con fisura de labio y paladar y he creado un blog en el que pretendo compartir información y experiencias que considero que pueden ser útiles a padres con niños con este problema...
http://fisuralabiopalatina.blogia.com /

Hola yo soy madre de un niño que ya es padre éste sólo tuvo el labio y la verdad es que no fue nada comparado con lo de mi nieta él tiene una niña preciosa y no tiene ningún problema de labio leporino, pero otro de mis hijos hermano del anterior éste sin ningún problema de labio, ha tenido una niña con un labio leporino y paladar hendido, ya le han hecho la primera operación en el Hospital de La Paz la doctora Gomez, en Madrid y ha quedado bastante bien, le operaron con seis meses y ahora le tienen que cerrar el paladar.
Si queires saber más podemos intercambiar experiencia puedes escribir al correo es, fernanmac@yahoo.es
Me llamo M Luisa mi nieta Marina

Holas a todos les escribo porque estoy terminando mi tesis sobre la orientacion para madres de niños con labio leporino y o pladar hendido, la razon de haber escojido este tema fue mi hijo el nacio con labio leporino y paladare hendido nacio en febrero 13 en mayo 23 lo operaron y ahorita teien 7 meses esta muy bien, es un precioso, es mi vida y es mi amor, al año de edad le operaran el paladar.
Sueno muy sencillo lo que les acabo de contar, pero fue muy dificil lleno de mucha paciencia, pero saben uno por ser madre se preocupa de muchas cosas, yo me entere que mi hijo venía con esta anomalía cuando estaba de 7 meses de embarazo y fue muy duro pues mi embarazo lo estaba afrontando sola, pense en abortar, fueron días terribles y ano queria comer, pensaba en que si mejor me provocaba un aborto y scosas así por feo que suene es la verdad uno siente todo eso, y yo creo que si al momento de dar a luz lo hubiera visto recien con su cara así nose me h ubiese vuleto loca, pero ahora que todo a pasado me doy cuenta que todo pensamiento fue en vano, las preocupaciones igual, porque cuando tu hijo nace así Dios mismo lo enveia con todo incluido con paciencia con amor con todo y poco a poco tu vas saliendo adelante yo sola con mi niño estamos muy bien no nos hace falta nada ni nadie no tenemos riquezas ni ropa de marca ni nada de eso pero estamos muy bien, mejor de lo que me podia imaginar aca en mi pais Ecuadro hay la FUNDACION OPERACION SONRISA, y la hay en otros paises en esta nos dan ayuda pediatrica, psicologica, de cirugia de todo, absolutamente todos los medicos que tu hijo necesita las operaciones son gratis todo, de ves en cuando aun examen costoso que hay que pagar ellos nos hacen un descuento y se paga menos esta fundación para mi ha sido de total ayuda, y ademas ghracias a mi bebe pude conocer personas lindas excepcionales son unos ángeles en la tierra, en si un hijo te llega con toda las bendiciones y con todo el manual incluido solo tienes que saber leerlo.

un pensamiento que me ayudo a mi mucho en los dias que me sentia mal fue el siguiente
QUE SACO LLORANDO, LLORANDO Y PENSANDO YA LAS COSAS ESTAN HECHAS, YA MI HIJO ESTA AHI SANITO TAN SOLO ES ALGO FISICO ESTETICO, LO MAS IMPORTANTE CORAZON, CABEZA, PANZITA ESTA BIEN ESTA VIVO. SI ME POCO A SUFRIR Y DECIR ¡POBRECITO¡ O *POBRECITA YO*, MADRE SOLTERA Y CON UN NIÑO ASI, CON 20 AÑOS DE EDAD SIN TRABAJO, QUE PENA POBRECITA, NO SACO NADA CON ESO, TENGO QUE DEMOSTRARLE AL MUNDO QUE YO PUEDO SALIR ADELANTE, ,YO QUIERO, solo es actitud y las cosas se van dando poco a poco, conmigo paso asi y se que con otras tambien.

BESOS Y ABRAZOS A TODOS ESOS NIÑOS LINDOS Y HERMOSOS, QUE SON UN ORGULLO PARA UNA MADRE, UNA MUESTRA DE LUCHA, ESFUERZO Y
PACIENCIA.

SI CONOCES ALGUNA MADRE QUE ESTA EMBARAZADA Y A SU BEBE LE DETECTEN LABIO LEPORINO EN EL ECO, DILE QUE SE COMUNIQUE CONMIGO
A MI CORREO anigigor@hotmail.com, YO HICE UN VIDEO PARA QUE FUTURAS MAMAS NO PASEN POR LO QUE YO PASE Y POR TODOS ESOS PENSAMIENTO TONTOS QUE LOS TUVE POR IGNORANCIA, Y ASOMBRO.

Para mi desde mi Eco 20, donde me diagnosticaron el problema de mi hija, no ha sido ningún problema, porque todo es una cuestión estética, o sea nada. Mi niña esta guapísima y sin ningún problema para comer, ahora a cumplido 9 meses y pronto esperamos la operacion para cerrarle el paladar, la primera fue estupendamente y muy rápido, solo espero que sea tan exitosa como la primera, mi dosctor es el Dr. Garcia Vaquero, de el Hospital de la Vall Hebron, en Barcelosna, uno de los mejores cirujanos maxilofaciales de Europa.
Un beso. Mi correo es lamunu26@hotmail.com

Hola. Mi hija tine ahora tres años y también nació con fisura labial bilateral. Por suerte no tenia fisura palativa. Tuvimos la suerte de que naciera en la clinica del Remei en Barcelona donde opera el Dr. Tresserra y gracias a eso conocimos de su existencia y reputación. Tambien estuvimos en san Juan de Dios, para contrastar opiniones y desde luego no tuvimos dudas. Así que os pongo la direccion de su clinica por si le puede interesar a alguien. www.clinicatresserra.com

me llamo mari y como tu mi hijo tambien tiene labio leporino unilateral completo, y afortunadamente el paladar y la encia se le ve bien ya que todabia no a nacido,pero ya hemos tenido una cita con el dr. treserras y nos gusto mucho, pero al solo tener el labio me pregunto con cuantos meses lo operara porque eso si me quita el sueño y ya que te mando este mensaje aprobecho para preguntarte que sentiste en la sala de partos y que si se le nota mucho a la niña. y muchas gracias.

gracias por tu mensaje, me consuela mucho saber que hay niños con labio leporino que apenas se les nota ya que yo tengo una heladeria y desde que me dijeron que mi hijo nacera con esta mal formacion he visto un monton de gente con labio leporino muy mal operados y se me cae el animo a los pies, pero bueno aparte de lo fisico queria preguntarte si tu hija tuvo problemas para la alimentacion, o el lenguaje. ya que eres la unica del foro que como yo solo es el labio. gracias

Cuando lleve a Laura a la primera revisión del pediatra tras salir del hospital, cual fue mi sorpresa cuando me mandó hacerle un montón de pruebas, acografía de los riñones,del higado, de los pulmones, hasta del corazón para (según ella ) descartar otras malformaciones. Cuando se lo esplequé al Treserra, me dijo que eso lo hacían muchos medicos por ignorancia, porque no saben realmente que esto es solo estetico (QUE LO ES) y lo que hacen es alarmarte. Te digo esto porque si te encuentras con uno de estos pediatras, no te preocupes, te servirá para saber que por dentro esta perfecto.
Bueno como ves me enrollo como una persiana y es que entiendo tus ansias de saber, a mi me pasaba igual, así que ya sabes para lo que quieras. Un saludo. Adios
Por cierto me llamo Tais.

Siento haber tardado tando en responderte pero estaba de vacaciones.
A nosotros nos pasa como a ti, yo le digo a mi marido que parece que tenga un radar para localizar gente con el labio, normalmente es gente ya de una edad que fueron operados con unas tecnicas muy diferentes (antes la nariz se dejaba tal cual, y los músculos no los unian solo cerraban el labio), yo creo que se nota antes por la nariz que por la cicatriz en el labio.
Yo a Laura le di el pecho y no tuve ningún problema con eso, lo que si pasó es que en la clinica por el bajo peso le dieron suplemento de bibe y con eso si que no pudo porque se le escapaba el aire. Lo que si es un rollo es la alimentacion despues de la operacion porque no deben succionar hasta que no se les saca los puntos así que le has de dar la leche con cuchara o jeringuilla (yo compre una gigante) pero aparte de eso perfecto.
En cuanto al lenguaje, vimos a un logopeda en sanjuan de dios, y ya nos dijo que al tener bien el paladar no tendría ningún problema en el habla y así a sido, así que por esa parte puedes estar tranquila.

me dejas mas tranquila con lo del habla y con lo del bibe no se que hare porque en principio no queria darle el pecho porque con mi hijo joel tuve problemas porque no tenia mucha leche, ademas me dolia mucho y coji masmitis osea un "DESASTRE" pero supongo que me daran alguna solucion. tambien queria preguntarte si se lo podias camuflar de alguna manera, ya que yo y mi marido estamos todo el dia comiendonos la cabeza con el tema, que si un chupete grande,que si una tirita, ya se que parece un poco superficial pero solo imaginar la cara de que vengan a vernos al hospital, bueno supongo que a medida que se acerca el momento mas me obsesiono ya he entrado en los 8 meses bueno como ves tambien me enrrollo mucho. bueno hasta otra, y muchas gracias.

Cuando nació Laura, cuando llegué a la habitación estaba mi madre y lo primero que le dige es que no quería que nadie viniese a verla, tampoco quería ver la cara de la gente y escuchar, pobrecita o peor aún,que te digan que no es nada cuando realmente están pensando otra cosa. Al día siguiente ya se me había pasado y ahora me acuerdo más de la gente que No vino. Teneis que pasar de todo y pensar que los que vengan a veros al hospital es la gente a la que le importais de verdad. Lo que también nos pasó es que de antes de la operación prácticamente no tenemos fotos y ahora es algo que encontramos a faltar, así que hacetle tantas fotos como seguramente le hicisteis a Joel.
No os preocupeis por que la gente lo vea, Laura nunca quiso el chupete y no os lo recomiendo pq despues de la operación no se lo podreis dar y será peor, simplemente pasad de todo y a quien pregunte se le explica y a quien no, dos piedras. Además,aunque cuando nazca parezca que nunca llega el día de la operación, luego vereis que el tiempo pasa volando.

A mi hija la operaron a los 4 meses y a los 8 meses. Tienes suerte de que sólo tenga un lado yo he visto niños operados por el dr. treserra con sólo un lado y necesitas una lupa para verles la cicatriz. El mio fue un parto con sorpresa final por que no sabía que venía así. Mi hija nació con 2.100Kg, morada morada (pq venía con vuelta) y con esa malformación. La verdad es que no reaccioné ,ni lloré,ni nada, pensé ya está, esta es mi hija, me ha tocado a mí. Yo le noto la cicatriz por que soy su madre, según el dia que hace se le ve más o menos, pero la gente que no conoce su historia muchas veces ni se fijan o aveces me dicen que está costipada (por que se le ve más rojo), o si se ha caido... Es una niña preciosa.
Bueno espero haberte servido de ayuda, si necesitas saber algho más no dudes en preguntar.

Soy una chica con labio neperino.Tengo 31 años, cuando tenía 18 me quise operar, pero no me garantizaban nada. me gustaría saber si hoy en día la ciencia,ha abanzado algo en este tema, ya que para mi supone todo un problema a la hora de encontrar trabajo.
En lo físico a mi no se me nota nada, pero al hablar, no pronuncio bien, sobre todo la "c", me operaron cuando tenía 5 años,del paladar.

En España hay una asociación cuya dirección es www.afilapa.com y donde puedes buscar mucha información.

Yo no soy madre, pero soy una chica que nació con fisura palatina completa y tengo conocimiento sobre este problema, no un conocimiento profundo, pero tengo bastante idea sobre ello, por ello de mi incorporación a este foro porque tengo muchas ganas de obtener mucha mas información, sobre este tema. También he de admitir que me ha sorprendido este foro porque no me hubiera imaginado que hubiera tanta gente que tiene ese problema y el de labio leporino, la verdad que me ha sorprendido mucho y al mismo tiampo me agrada su idea, pues a partir de ella se puede ayudar a mucha gente, al igual se puede llegar a conocer a mucha gente. De corazón se agradece su idea de formar este foro.
Me gustaría recibir mas información y llegar a conocer a gente y poder compartir experiencias juntos.
Muy atentamente RUKIA.
GRACIAS.

A mi me cuesta mucho relacionarme con la gente, ya que al hablar la gente me mira raro, cuando era pequeña lo pasaba peor, ya que ya se sabe como son los niños, yo tengo mucho caracter y eso me ayuda un poco.Hoy, tengo problemas para enfrentarme a una entrevista de trabajo.Estoy preparando oposiciones y también me preocupa un poco a la hora de aprobar si no me aceptaran, eso para mi supone un problema a la hora de concentrarme en los estudios. Me gustaría saber si existe algo para corregir mi problema.
Un beso, Katy

hola como estas?'mi hijo nacio con fisura palatina la verdad es algo raro para mi.siento tantos miedos,no veo la hora de la operacion y que todo esto pase..soy de argentina buenos aires

hola que tal yo tengo 2 hijos el segundo nacio hace 14 meses con una fisura palatina total, y te puedo entender cuando hablas de los miedos, pero tambien quiero enviarte un mensaje de animo porque yo he pasado por esto y te puedo decir que en Abril de este año lo opero el Dr. Parri de Sant Juan de Dios (Barcelona) (una operación de 4 horas) y es lo mejor que nos ha pasado. Porque mi hijo ahora mismo esta perfecto y podemos contarlo ahora como una historia que hemos vivido. Mucho animo que cuando llegue el momento de la operación y pase sera todo muy diferente.

Un Beso

hola soy una chica de 31 años me llamo mari. tengo un hijo que se llama joel de 5 años. estoy embarazada de 28 semanas, y aqui empieza mi via crucis, en la eco de las 20 semanas vieron que el crio viene con labio leporino unilateral completo. y desde entonces no paro de llorar estoy muy asustada por el momento del parto pensando en el choc que sera ver a mi pequeño ALEIX con el labio destrozado, os escribo para que me expliqueis que me pasara en el paritorio. un saludo y gracias por adelantado.