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Conoceis niños con labio leporino o fisura palatina?????

 

Hola, como aqui hay tantas mamis seguro q alguna conoceis a algun niño q tenga este problema, e estdo buscando por internet sobre el tema desde q nacio mi niña y hasta ahora no he encontrado ningun foro de este tipo o algo parecido para poder compartir experiencias
y bueno , no soy experta de informatica ni tengo mucha idea pero he creado este foro para a ver si poidemos compartir experiencias con padres de otros niños asi , si conoceis a alguno la direccion es : http://groups.msn.com/labioleporinoyofisurapalatin--a/_whatsnew.msnw

besitos y gracias a todas


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Yyyyyyyy

mi niña nacio con labio leporino


 

Mi hijo tb

por: miriamcj1

Hola, te escribo por si puedo ayudarte, mi hijo nació con labio leporino,no lo tenía completo, quiero decir que no le llegaba hasta la nariz, lo operaron cuando tenía 5 meses y fue el peor día de nuestras vidas no te voy a engañar, pero es cierto que todo ha ido muy bien, con mucha paciencia, ahora ya tiene un año y está estupendo, seguimos haciéndole masajes en la cicatriz para que no se quede dura y no le gusta la verdad , pero es x su bien, si te puedo ayudar ya sabes. Un saludo


 

Holaa linda!!!

por: juan7774

Me regalas tu facebook


 

Ortodoncia despues de fisura palatina

Despues de operar a mi hija de fisura palatina seguimos en el hospital del iño Jesús viéndola un ortodoncista especialesta en cirugía máxilo facial.Todavía estamos pendientes de la operación de ortodoncia


 

Labio leporino

yo tambien tengo una hija con 8 años lleva 3 operaiones y le quedan 2 por hacer


 

Ola

ola a todos tengo 27 años y tambien naci con el labio leporino,no era de los graves graves pero naci con el paladar partido asta la campanilla,supuestamente hacen tres nos hacen tres operaciones,una al pasar unos meses despues de nacer, otra al pasar unos años y la ultima ya una vez desarollado,bueno a mi aun me falta la ultima,osea k si me ves por la calle y no saves de k va el tema y me preguntas te pensaras de k es un accidente,bueno lo malo de esto si es verdad k te oprime un poco en las relaciones con otra pareja por inseguridad,yo tampoco tube k pasar por espertos en la vocavulicacion afortunadamente me lo aprendi yo solito,al principio si es verdad k asta k te acaban de cerrar el paladar puede k se te salga algun likido por la nariz,pero bueno yo encontre una manera de k no me pasara y es tragar los likidos sin utilizar la lengua,repito,una vez k se acava de cerrar el paldar no ai ningun problema en esto,yo pienso k todo el trukiyo esta en la lengua,digo esto para k las madres k lo sufran y no sepan de k va el tema son pasos k tienen k ser pasados,pero afortunadamente cada vez los cirujanos son mejores y mas estudiados porlo k sera mas facil disimular ciertas cosas,a lo largo de mi vida e visto personas k le pasava lo mismo k a mi y aunk la curisidad de preguntarles no te atreves pr verguenza y pienso k era pork en parte es tu propio espejo con diferente figura,a segun vayan pasando los años se va pasando la verguenza,es cierto lo k e leido antes k si mimas demasiado a un niño tenga o no este problema repercute en la sensivilidad de la persona k es mui fragil y a la misma puede k se ponga a llorar,como digo el tratarlo como a uno mas,siempre con el cuidado k necesite,tambien lo digo por esperiencia,aunk despues de tanto mimo al ver como es la vida te hace mas fuerte pero mas frio,un consejo para las madres,nunca te averguences de tu niño pork sera especial,mi madre JAMAS se avergonzo de mi,cuando tu niño se rechace pork lo ara,enseñale la verdad fotos y comentarios como estos y k se de cuenta k la vida no son 15 años k pueden llegar asta los 80 o mas,es cierto k la inseguridad de si mismo al kerer tener pareja le va defraudar un poco por eso lo de ante,yo a los 15 no tenia novia pero por verguenza era mui cariñoso y sentimental kizas por demasiada proteccion k no es malo tampoco,pero bueno,si enrrollarme mas y repito k me falta una operacion,la final,k se inclulle cirujia en el paladar k es recostruccin de dientes y la cirujia facial k es la del labio y nariz,apesar de eso,e tenido muchas chicas con migo es decir me an sobrado mujeres y al dia de oi aun me sobran,kizas sea por la personalidad o por lo ke sea es asi,otra cosa,madres esto de las operaciones entra por la seguridad social es decir no pagais un duro,no os despisteis en operaciones,no le pregunteis a vuestros hijos si kieren hacerlo o no,pork cuando son jovenes y tienen su circulo echo la gente de su alrededor ya estan acostumbrados y a el no le afecta,pero cuando cambie de lugar es como si 15 años retrocediesen en el tiempo y le obliguen a recaer de pork a el o ella a tenido k nacer asi,vosotras o padres en cuanto a lo posible darle todalas operaciones,a mi me falta una pero es cierto k asta k consegui k me diera ygual lo k opinase la gente de mi paso un tiempo,e incluso al dia de oi algo afecta todavia por eso mi persevarancia,a akellos k nacieron asi o akellos k tienen un hijo asi ya operados seria conveniente k pusierais el nombre de los cirujanos y donde se encuentran siempre k os allais kedado agusto y satisfechos con ellos,o los nombre de esos k no kerais recomendar,esto es un pais libre,y creedme se lo pondreis mui facial a muchas de estas personas,k kieran o no ir ya es cosa de eyos.yo me opere en el balle de brom en barcelona mi madre dijo k era bueno,no puedo dar el nombre pork ni me acuerdo,pero bueno kien sepa k lo diga......bueeeno y con esta novela espero k sirva para algo a akeyyas personas k lo necesiten,...saludos


 

Hola querido amigo

por: loba710

Hola, me llamó Sonia y he estado y esty buscando gente como tu y como yo , he leído que tu tampoco te has echo la tercera operación... Yo no me la hice por miedo ya había sufrido mucho y no tenía valor de volver a un quirófano pero he buscado otra alternativa , me esty haciendo micropigmentacion (perfilado en el labio, como un tatuaje). Y no te quita el problema pero físicamente ayuda a ganar autoestima y confianza. Yo tengo 24 años y tengo un bebé precioso. Mi miedo era que lo llevará en lo genes pero muchas veces no tiene por que ser así. me gustaría conocer más opiniones y ma gente con este problema.


 

Hola, yo tambien

por: hermi82

Soy una chica de 32 con labio leporino q estoy mirando para volverme a operar porq me quedo una parte del labio mas levantada q la otra pero a parte de q es muy caro tengo mucho miedo ya q no tuve una buena experiencia la ultima vez , tbien he pensado en la micropigmentacion tu te la has hecho??
Te mejora un poco?? Me gustaria conocer alguien como yo con el labio asi y q haya tenido una grata experiencua con la micro
Me podrias mandar fotos? Para ver el resultado


 

Pd

por: frenesis69

si teneis alguna duda o kereis saver algo en concreto no dudes y pon tu pregunta


 

Chica 24 años con fisura palatina

Hola,buenas, yo soy una chica de 24 años,como dice el titulo,q naci con fisura palatina parcial, fui operada a los 14 meses una vez, y ya nada más. Se le dijo a mi madre q seguramente hablaria de nariz, y tendria q ir a un logopeda,pero nunca me fue necesario,y pese a no tener campanilla, no se me nota diferencia alguna con una voz normal salvo cuando estoy resfriada. Asi q mucho animo a las mamas!


 

Inquietud

por: salmanber

TU NACISTE CON EL PALADAR DURO FISURADO O SOLO EL BLANDO? ES QUE MI BEBE NACIÓ ASÍ Y EL DOC DICE QUE DEBEMOS OPERARLO PERO QUE EL PELIGRO ES QUE COLAPSE EL MAXILAR SUPERIOR, PERO QUE CON ORTODONCIA SE CORRIGE, LA ORTODONCISTA PEDIATRA DICE QUE ESO ES MALO Y ES MEJOR ESPERAR LOS 4 O 5 AÑOS Y LA VERDAD NO SE QUE HACER


 

Hola

yo tambien soy mama de un bb con labio y paladar hendido quisiera saber cosas xk tengo muchas dudas


 

Holaaaaaaaaa

Yo tengo 30 años y nací con fisura palatina, me operaron con año y medio y de mas mayor me llevaron al foniatra para aprender a decir las letras en las que pones la lengua en el paladar para poder pronunciar bien. Solo me operaron una vez, me cerraron la fisura y muy bien, lo único que me dejaron como una especie de verruga en el paladar de piel que sobro pero no me duele ni nada, solo que en el agujerito se mete un poco de comida a veces y tengo que usar palillos para sacarla jejeje pero nada grave, me dijeron que si de mayor me molestaba me podían operar para quitarme la verruga pero a dia de hoy no me duele ni nada asique no me voy a meter a un quirofano para eso, y al hablar apenas se me nota, si prestas atencion oyes que hablo un poco de nariz pero te tienes que fijar mucho sino si te das cuenta


 

Chico de 21 años operado de labio leporino y fisura palatina

Hola a todos, soi un chico de sevilla de 21 años q nacio con labio leporino. Ya me han realizado todas las operaciones previstas, y bueno el resultado la verdad q a sido bastante bueno. Mi nariz parese la de una persona que no a tenido nada q ver con la enfermedad, unicamente con rastros de cicatrices que tampoco son tan importantes bajo mi punto de vista , pq me dan personalidad. La verdad quees duro pq la gente son mui crueles pero, mirando el lado positivo de las cosas te ase muxo mas fuerte. Hablo perfectamnte, es dsri no hablo gangoso, en parte gracias a mis padres y hermanos que emplearon gran parte de su tiempo en que mejorara mi forma de hablar. Solo puedo daros un consejo, no metais debajo de la falda a vuestros niños... me kiero referir con esto que no los sobreprotegais, pq al final les va a costar mas enfrentarse a la vida, lo digo por experiencia, somos niños normales, dejarnos jugar, caernos, hacernos heridas, etc. y nada que si teneis algun tipo de dudas de las operaciones o de cualkier cosa, aki estoi un beso


 

Hola

por: lujan102

hola mi hijo tiene 5 anos y la verdad ahi veses que me supera esto le cuesta ablar y la verdad que yo pensaba que mi hijo iba ablar gangosa maldita palabra n? pero al leer tu comentario me sorprendi una pregunta? a que edad empesaste foniatria


 

Hola

por: cenyq

quisiera conoserte e intercambiar consejos ya que yo tengo un bb con labio y paladar hendido


 

Mi bebé tiene fisura microforma - sevilla

por: crisol370

Hola Gutiflash, me interesa mucho la experiencia que has contado. Yo tengo a mi bebé con fisura microforma, para los que no sepáis lo que es, es lo mismo que tiene el actor Joaquin Phoenix. Afortunadamente, su labio se cerró solo antes de nacer. A él le ha quedado como una cicatriz en el labio y una de las aletas nasales un poquito aplastada. El caso es que lo llevé al maxilofacial en el Hospital Macarena y me dijo que no había nada que hacer, que simplemente vigilar cuando le salgan los dientes y la nariz se la podrían retocar de mayor. El doctor aunque amable, me despachó en un minuto y bueno, no me quedé muy convencida porque no me explicó mucho al respecto.
Agradecería si podríais informarme sobre que edad operan la nariz normalmente, y si existe algún tipo de Asociación en Andalucía.
Gracias por compartir vuestras experiencias.
Salu2


 

Mi bebe también con labio leporino fustrado...

por: marianp11

Hola soy de Argentina, como vas con el tema de tu bebe?
.... te comento que mi bebe lo operaron del labio leporino frustrado, lo llaman asi en Argentina, a los cuatros meses de edad, acomodaron la simetría de las aletitas de la nariz y corrigieron el musculito del labio superior ,que no cerro en un ultimo momento en su etapa de gestación, quedando como una leve cicatriz en el labio y defecto de nariz como aplastadito,
( solo contestarte tu inquietud y decirte q es tu desicion q se opere y q quede el menor de las cicatrices, feliz de que mi bebe ya por cumplir un añito desarrollo muy bien en volumen su labio superior reparado, y simetría de la narisita, saludos!!!...


 

Testimonio

por: yoliii95

Hola,soy de Galicia...yo tambien tengo labio leporino,tengo 16 años y dentro de lo que cabe,esto tampoco es del todo traumático,al menos en mi caso...Ya me realizaron 7 operaciones en el paladar (tambien tengo fisura palatina)y ahora ya estoy pendiente de que me arreglen el físico:ponerme bien la nariz,ya que la tengo como aplastada,y corregirme el labio y quitarme las cicatrices.
La verdad es que a pesar de que los adolescentes tenemos mas preocupacion por el fisico,yo lo pasé bastante peor cuando era pequeña,pero ahora confio en que todo saldra bien y ya queda poco para acabar con todo.Asique a todos los que tengan esta malformacion,ánimo,que con tiempo y paciencia,todo se logra,y para presumir,hay que sufrir!


 

Animoo!!!

por: gutiflash

Hola pequeña, te contesto para relajarte un poco. Yo ya tengo realizadas todas las operaciones, y la verdad que el resultado es bastante positivo. Mi nariz es una nariz normal, nadie se da cuenta q estoy operado, se piensan q me cai y por eso tengo mi cicatriz, la cicatriz pedi que me la dejaran, porque siempre e sentido q es un simbolo de personalidad. Con el tiempo me e dado cuenta gracias a dios, que ai personas que juzgan de verdad pq como eres por dentro y no por fuera. Tengo una novia, que es preciosa, nunk imagine que podria estar con algien asi, bueno mas bien nunk imagine que fuera a estar con nadie, y sinceramnte es para verla, todo el mundo se keda mirandola pasar. En fin lo que te keria dsir, es que los animos fuertes, y que nuink te derrumbes, pq yo aora con 21 años, soy un chico mas con su nariz perfecta, mi boca perfecta, y con una vida llena de ilusion para vivirla. Un beso y para lo que kieras aki estoi. Si tines dudas de alguna operacion o de alguna otra cosa, no dudes en preguntar.


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