Conoceis niños con labio leporino o fisura palatina?????

Hola, como aqui hay tantas mamis seguro q alguna conoceis a algun niño q tenga este problema, e estdo buscando por internet sobre el tema desde q nacio mi niña y hasta ahora no he encontrado ningun foro de este tipo o algo parecido para poder compartir experiencias
y bueno , no soy experta de informatica ni tengo mucha idea pero he creado este foro para a ver si poidemos compartir experiencias con padres de otros niños asi , si conoceis a alguno la direccion es : http://groups.msn.com/labioleporinoyofisurapalatin-- a/_whatsnew.msnw

besitos y gracias a todas

Busco a chicos y chicas de entre 16 y 20 años que tengan labio leporino

HOLA ¡ ME LLAMO AMANDA, TENGO 17 AÑOS Y NACI CON LABIO LEPORINO Y FISURA PALATINA. DESDE ALGUN TEIMPO ESTOY BUSCANDO A CHICOS Y CHICAS MAS O MENOS DE MI EDAD, PARA COMPARTIR EXPERIENCIA Y DUDAS... YO SIEMPRE E OIDO QUE SOMOS MUCHOS LOS QUE TENEMOS LABIO LEPORINO, PERO YO NUNCA HE VISTO A NADIE. POR FAVOR, SI ESTAS INTERESADO CONTACTA CONMIGO, MI CORREO ES :
ami_g07@hotmail.com

besos y gracias a todos/as.

Alguien conoce a algun ortodoncista ????

Hola, mi hijo necesita continuar con su tratamiento de ortodoncia para niños fisurados y la verdad no se donde puedo encontrar un ortodoncista que tenga conocimiento o especialidad en ortodoncia Maxilofacial, es importante que continue con su tratamiento, si podeis ayudarme os lo agradeceré mucho. También me ayudaría muchisimo saber sobre alguna fundación que preste todo tipo de asistencia integral para este tipo de situaciones......gracias por su ayuda.

Hola!!!!!

no pones de donde eres osea que yo te dire de ortodentistas en barcelona. mira yo se que en el hospital sant joan de deu para niños con fisura palatina lo cubre todo la s..s y el dr. tresserras que es el cirujano que opero a mi hijo tambien tiene una ortodentista maximofacial, que por cierto es su hija que es especialista en estos casos pero esto ya es previo pago. pero claro si no eres de catalunya te pilla un poco lejos. un saludo

Ola soy nueva =p

Buenas, veras yo es la primera vez que escribo en esto de foros y bueno tengo 16 años y tengo labio leporino y paladar endido, el caso es que he leido su mensaje y me gustaria si usted pudiese hacerme el favor, de decirme de especialistas sobre la ortodoncia, el caso es que hemos estado averguando yo y mis padres pero nos cuesta 4000 euros y esta tope de caro y como he leido que usted conoce a personas que pueden ayudar con la ortodoncia pues me aria un gran favor, de verdad que s elo agradeceria, yo vivo en barcelona-sabadell. mi correo es marisa-12@hotmail.com espero que pueda ayudarmee mersi de antemano y k vaya bien.

Ortodoncia

hola isabelika, si eres de Barcelona informate sobre el hospital Sant Joan de Deu, creo que es uno de los pocos hospitales públicos donde el tratamiento de la fisura labiopalatina es integral y tienen logopeda y ortodoncia dentro del equipo que trata esta patologia.
Saludos.

Mi niña esta recien operada

Mi niña esta recien operada de una fisura palatina y solo queria decirte que esta perfectamente, la operacion no le a afectado, no le duele, y hoy nos an dado el alta medica, la operaron hace dos dias en uno de los mejores hospitales pediatricos que hay en Europa ( en barcelona) para lo que quieras preguntar te dejo mi correo y estare encantada de ayudarte mi mail es: sara_kiles@hotmail.com
muchos besos

Una mama embarazada con bebe con labio leporino

hola tay, estoy embarazada de 28 semanas y ya me han diagnosticado labio leporino en mi bebé, lo hemos pasado muy mal ,pero lo vamos superando, nos han informado que la primera intervención se puede hacer desde los tres meses aunque depende de la lista de espera de cada hospital.Nos hemos puesto en contacto con una asociación de familiares AFILAPA, nos han sido de mucha ayuda.Es la primera vez que me meto en un foro, no se cómo va esto.Si quieres más información ponte en contacto conmigo gracias.

Testimonio

Estimadas/os, soy un padre de familia de 38 años que nací con labio leporino y fisura de paladar.
Tengan presente que me operaron hace 38 años, llevé en todo sentido una vida normal, no se asusten, no es nada malo, imaginense en el año 1971 en Argentina, me operaron y hoy en día cuando digo que tengo labio leporino muchos se asombran porque creen que lo que tengo entre mi nariz y el labio es una cicatriz por algún corte o golpe que tuve de niño.

Les repito llevo y lleve una vida normal, comprendo el miedo que puedan llegar a tener, pongo en uds. el miedo que deben haber tenido mis padres en aquella época donde por suerte o desgracia no existía internet, era la época en que en algunas casas había apenas un televisor blanco y negro.

Mi consejo es hagan todo lo que digan los medicos, yo usé ortodoncía con todo lo que ello traía en aquella época para un niño, molestias y de verdad nadie nunca se río de mi ortodoncia, porque antes no era común usarla y eran muy traumaticas y costosas, por eso hoy me causa gracia ver a gente de mi edad con ortodoncia, porque seguro que de niños no la hubieran usado.

Me cuesta pronunciar la R, en realidad no me cuesta, la pronuncio diferente, lo que le dicen, afrancesada, fui a foniatría, pero no tengo arreglo y saben que??, mi hija que no tiene labio leporino tambien pronuncia igual la R, asi que no es culpa del labio leporino.

No tengan miedo no se asusten, hagan de cuenta que sus hijos nacen con un lunar de 15 cm en su cara, eso los asustaría??. Estamos casi en el año 2010, los avances de la medicina son muy grandes, no tengan miedo, de verdad que sus hijos son normales, no van a sufrir, si uds, no sufren.

Antes dije que mis padres en esa epoca no tenian internet y que suerte, saben por que?
Porque demasiada información nos confunde y nos engaña, porque hoy tenemos demasiados datos y cualquiera publica cualquier cosa.

Diganme cuantos de uds. no descansarían en paz sabiendo que sus hijos tienen un lunar en el medio de la frente, asi que no se agiten por lo que tienen sus hijos, no es nada malo.

Espero poder ayudarlos a que se calmen, pongo a todas los padres de hijos con labio leporino en las manos de la Virgen María para que se calmen y no le pasen sus miedos a lo desconocido a sus hijos.

Sus hijos son normales desde todo punto de vista y van a ser felices o infelices, no por el labio leporino, sino por el amor que le puedan dar sus padres.

Los saludo a todos

Hola

Como a ti a mi también me dijeron en el embarazo ( en la semana 20) que mi nene tenia labio leporino y fisura palatina. Me pase los 5 meses que me quedaban del embarazo llorando y muy mal, no me podia hacer a la idea de porque nos tenia que pasar eso. Luego el dia del parto estaba super asustada pero te tengo que decir que cuando nació mi hijo fue el día más feliz de mi vida, todas las preocupaciones se me pasaron de golpe, me pareció el niño más bonito del mundo y desde entonces ya no he vuelto a llorar por la fisura del bebe. A mi nene le operaron con 5 meses del labio y a los 15 meses del paladar. Tdod fue muiy bien y ahora esta de maravilla.
Yo también me puse en contacto con la asociación de AFILAPA y la verdad que me ayudaron un monton.
Hay una chica que escribe un blog que esta muy bien si lo quieres mirar la dirección es http://fisuralabiopalatina.blogia.com /.
Es normal que esteis preocupados pero de todo corazon os digo que esteis tranquilos que es más todo lo que pensamos que lo que en realidad es y además es un problema que tiene solución y muy buena todos los peques que yo conozco estan de maravilla.
Bueno no me enrollo más si necesitas hablar o cualquier información no dudes es escribir, si quieres te envio mi correo electronico. Muchos besos y animo.

Te comprendo

Es normal que te la estes pasando asi sabes, yo al principio me sentia culpable por sentirme asi, pero conforme va pasando el tiempo, te vas a sentir muy bien, y vas a recibir a ese angelito feliz, y lo vas a amar cada vez mas por lo valiete que sera

Hola

como ha ti en el embarazo me diagnosticaron que mi niño venia con labio leporino tambien fue un chock, un padecer hasta el dia del parto pero todo pasa ese dia llego y como me hicieron tantas ecos sabia perfectamente como seria mi hijo y que es lo que tendria cuando aun no tenia 4 meses lo operaron y ahora esta precioso, todavia se le nota la cicatriz pero confio en que el tiempo acabe por borrarlo, esta muy guapo y el proximo dia 7 de octubre es su cumple 1 añito el tiempo pasa volando. se por lo que estas pasando ya que yo pase lo mismo si necesitas hablar, desahogarte, consejo ect..... este es mi mesenger miralleshernandez@msn.com un saludo y mucha fuerza.

Hola

Hola
Mi hijo tiene fisura palatina y le van a operar creo que con 13 meses(todavia no tenemos fecha) en el hospital La Paz, que tal os ha ido a los que habeis ido alli?

Mi bebe tiene 5 meses y una fisura palatina,me gustaria informacion.

hola,tengo una niña que a nacido con fisura palatina,hoy e tenido revision con el medico en ciudad real me han dicho que le tienen que operar para cerrarla cuando tenga 1 añito,pero nos transladan a madrid al hospital de la paz,porque hay un buen equipo,como madre aunque me digan que no es nada me preocupa mucho porque la tienen que anextesiar y luego pasara un dia en la uci para controlar porque se inflama mucho,luego estare 5 dias hospitalizada,cuando tenga 2 añitos ira al logopeda.me gustaria contactar con algunos padres que hayan operado a su hijo para ver que tal a quedado,como a sido la recuperacion,y si en el desarrollo ha tenido algun problema?

Hola

Puchita te he mandado un privado, espero poder ayudarte.

Mi hijo ya esta operado

Hola puchita0509, yo soy de palma de mallorca y mi hijo ya tiene 3 añitos, le operamos aqui del labio leporino y la verdad es que
fue bastante bien, si no pienso en los 2 dias de uci y en q estuvo casi dos semanas comiendo con jeringa...., cuando cumplio un añito le operamos de la fisura palatina, y fue fatal, lo tuvimos casi 4 dias en la uci porque se ahogaba, y despues de 1 semana de la intervencion se volvio a abrir.... Despues de mucho pensar mi marido y yo decidimos ir a Barcelona (alli sta el dr. Tresserra),
tiene mas de 30 años de experiencia, y se dedica unicamente a niños con el problema del nuestro. Concertamos cita y al mes ya estaba operado, ni uci ni nada, y a las 5 horas de la operacion ya estaba desyunando con normalidad, el nos dijo q habia visto barbaridades e incluso nos enseño fotos de niños en los q el paladar habia cerrado.... no te quiero contar lo duras q son esas
fotos. Haber porque te digo esto.... piensa bien en q manos vas a poner a tu bebe, a mi tambien me decian q aqui en palma ese
equipo medico era el mejor, y mira como nos fue, si quieres un consejo.... antes de operar a tu bebe concerta una cita en barcelona con tresserra, haber no es barato es privado y no esta en ningun seguro medico, pero creo q la salud de nuestros hijos esta por delante de todo eso, de verdad hazme caso, q mi bebe esta vivo de milagro aqui en palma pudo haber muerto, asi
que antes de precipitarte agota todas las existencias, ellos se lo merecen todo y mas.. Un beso guapa.

Quiero informacion de niños operados de fisura palatina en el hospital la paz de madrid

hola quiero contactar con padres que hayan operado a su hijo de una fisura palatina en la paz de madrid.

Fisura palatina operada en la paz

Hola!!
Soy Alicia yo nací con fisura palatina y fuí operada en la paz el equipo del doctor Jover, y me operó el doctor Quintana ( no se si seguiran ya que fue hace 23 años).
No he tenido ningun problema despues de la operación, hablo perfectamente y no se me nota nada que estoy operada de fisura paletina.
A mi madre le recomendaron el centro de la Paz como mejor centro.
Un saludo

Hola

Hola Alicia, yo tambien me llamo Alicia, me ha destacado tu post porque explicas que ya estas operada y eres mayor, Tengo 1 hijo de 3 años operado de fisura palatina, como sabes ahora estamos con el tema del habla, acabamos de ir a revision en la logopeda, en bcna, st joan de deu, y nos ha dicho que ella lo ve bastante bien, que mucho aire no se le escapa por la nariz, que acabara hablando bien, que no le llevemos al logopeda por ahora, que le puede ir peor, le harian forzar el musculo del paladar de forma incorrecta, que acabara hablando bien... cada dia parece que va mejorando , aunque del todo todo bien no habla.

¿tu fuiste al logopeda, y a que edad?

ya nos dijo que depende del niño y del grado que tenga... el tenia una fisura del paladar blando, tipo medio

Hola alicia:

Acabo de leer los correos tuyo y de Alicia joven que nacio con fisura y que ahora es bastante joven, ..Si te sirve de algo, mi hijo nacio con este problemita que fuimos superando paso a paso, sin embargo es mejor que no descuides las visitas al logopeda o foniatra, ya que es de vital importancia su participación para que tu bebé no tenga la voz nasalizada, los ejercicios que practican en ellos, estan directamente encaminados a producir la movilidad del paladar que luego de las cirugias queda totalmente duro,...es como cuando nos cortamos la piel, cuando se produce una sicatrización esta queda casi insencible, asi que lo que toca hacer son ejercicios y masajes que activen el velo del paladar,...te aconsejo que no confies mucho en el hecho de que te digan que "acabará hablando bien" ...para ello necesita mucho tu ayuda, aún en tu casa fuera de las seciones que tengas con el logopeda......
Mi hijo nacio con este problema,... a los tres meses tuvo su primera cirugía y a los nueve meses la segunda....al año y 1 mes empezamos a visitar al foniatra ya que tiene que empezar con los ejercicios preferentemente antes de que empiece a hablar, para que las señales que su cerebro mande al reproducir las palabras sean en la forma correcta.....él ahora tiene 12 años, habla muy bien y esta desde hace mucho tiempo con el tratamiento de ortodoncia para corregir la hipoplacia facial a la que tienen tendencia los niños que nacen con fisura, tú tienes que hacer lo mismo llegada la hora.......... te deseo mucha suerte, si necesitas hacerme alguna pregunta me encuentras en este correo sionmar@hotmail.com , suerte..............

Operacion de paladar

Hola, te queria comentar que tengo un nene de 16 meses que el mes pasado operaron de fisura palatinabilateral. Le ha operado una Dra. que trabaja en el Hospital La Paz, aunque a el la han operado en el hospital San Rafael de Madrid, y te tengo que decir que la operación fue muy bien, estubo 3.5 horas en quirofano, paso un día en la UCI ( solo por precaución) y al segundo día ya estaba en planta. La recuperación fue muy bien, mucho mejor de lo que esperabamos, ya que nos habian dicho que era muy doloroso.
Es normal que estes asustada pero te tengo que decir que los niños son muy fuertes y se recuperan en seguida. Pablo la misma tarde de la intervención ya se comió un yogurt y ahora que todavia no hace un mes esta de maravilla. A finales de este mes tenemos que ir a la revisión, si quieres más información o simplemente hablar no dudes en decirlo.