Una experiencia particular mas, una de muchas otras

Mis compañeros de ASFARU me han pedido que explique mi experiencia, una de
muchas, mi realidad y mis sentimientos en estos momentos, ya que pueden ser de
ayuda para tantas familias que se encuentren en una situación similar a la
nuestra. Esta colgado en la pagina de Asfaru pero he querido ponerlo en este foro
que es donde llevo 7 años.

Como muchos de vosotros sabéis tengo dos hijos adoptados. Mi hijo mayor, que
ahora tiene ocho años llego a nuestra familia con muchísimos temas a
solucionar.

Con tres años y medio no hablaba nada, no reconocía cuando se le llamaba por su
nombre, no coordinaba bien su equilibrio y no tenia motricidad fina y la
motricidad gruesa le fallaba mucho.

No tuvimos suerte con el colegio al cual lo llevamos, empezó en P-3 y todo eran
quejas respecto a su retraso madurativo y escolar. Los padres escogemos lo que
creemos el mejor colegio para nuestros hijos y aquí nos equivocamos. No teníamos
ayuda por parte de este, solo quejas que en numerosas ocasiones podían con
nuestro estado de ánimo y hacían que nuestra relación con el colegio empeorara.

Así hemos estado 4 años, luchando para que los profesores no pongan a todos los
niños adoptados bajo un mismo patrón. Cada niño tiene su historia, su carácter y
cada niño evoluciona a un ritmo distinto. Son niños

Nosotros como padres le poníamos recursos, todo lo que nos permitía nuestra
economía, logopeda durante tres años, luego pasamos al centro de estimulación
Bárbara Viader que hay en Barcelona, y que por cierto asisten niños de toda
España. www.ceibarcelona.com

Iván siempre avanzaba, mejoraba, aprendió a coordinar manos y pies, a leer,
escribir, sumar y restar, con ayuda pero aprendió. El problema más significativo
que tiene es el retraso del lenguaje.
Nadie nos decía nada, Cada médico opinaba distinto y todo se convertía en que
nosotros sus padres saliéramos de las consultas riéndonos de los profesionales
que tenemos.

Como el tema del colegio no mejoraba y no había predisposición por parte de este
de darle recursos de soporte decidimos poner una denuncia al colegio y mediante
la inspectora de zona conseguimos asesorarnos que existía una organización
llamada CESMIC (Centro de salud mental juvenil e infantil de Catalunya)

Allí decidimos llevar a nuestro hijo para ver que opinaban y después de un año
nos dieron un diagnostico de ESPECTRO AUTISTA.

Mi primera respuesta fue: "no me lo creo, imposible"

Mi hijo aprende, habla, escribe, lee, suma, resta, monta a caballo etc., mi
hijo tiene lógica, entiende todo. lo único que tiene es retraso en el habla y
problemas en las habilidades sociales debido a esto.

El especialista me dijo:
"Susana, su hijo vivirá en un estado de alEjamiento externo. El autismo es un
déficit mental."

Me quede callada mientras me pasaba una caja con pañuelos de papel y lo primero
que pensé es "no voy a permitir que condenen a mi hijo por estereotipos creados
por los llamados especialistas que muchas veces consultan sus dudas en las
respuestas técnicas que pone internet."

A partir de ese momento mi tiempo sin pausa se dedico a este tema y después de
varios días de rabias e impotencias decidí averiguar y apresúrame en mis
decisiones para que el tiempo no afectara a mi hijo.

Contacte con Vicky Fumador, se hizo un TAC cerebral a Iván y no salió ningún
problema físico.

Contacte con el DR. Bui que enseña pediatría en Harvard
Investigue tratamientos para niños con el síndrome Espectro Autista, temas de
dietas, medicina hiperbárica, quÉ es oxigenación etc.
Hablé con familias de España y de EE.UU., donde un niño de cada 150 padece de
autismo y allí mediante varios contactos es donde me dieron la esperanza que
allí los niños con este déficit mejoran tanto que conjuntamente con otras
terapias como la terapia sensorial y la equino terapia o delfinoterapia que se
realiza en Benidorm llegaban a pasar de mayores desapercibidos aunque tuvieran
síntomas autistas. Porque el autismo no se cura nunca. Jamás.

Recomiendo el libro LAS MARIONETAS DE ANDRE, Cinco autistas en el mundo de
Kamran Nazeer.

Este libro nos ayudo a entender la situación y como madre ha empezado la lucha
por nuestro hijo, para que mejore, para que no tenga que depender de nosotros
como nos han dicho (cosa que tengo en duda) para que consiga recuperar la
madurez en el lenguaje. Estoy segura que debido a la dejadez que tuvo durante
sus primeros tres años y medio de vida hay una zona más dormida que no le
permite entradas de registros y esto ES RECUPERABLE.

Mediante llamadas a distintos profesionales y familias hemos averiguado que las
terapias hiperbáricas no hacen milagros pero si que ayudan y mucho a la mejoría
de los niños que tienen un problema acentuado como es el retraso del lenguaje.

Según el Dr. Castellanos de Cuba y el director de la clínica de medicina
hiperbárica en Palma de Mallorca el mejor centro y con experiencia en estos
niños esta en Florida.

http://www.oceanhbo.com/

Hablan Ingles, español, italiano. Van familias de toda Europa

Yo en breve me voy a vivir a Florida para empezar el tratamiento con mi hijo, me
voy a finales de Diciembre y volveré en Febrero. Espero contaros mi experiencia
para que ayude a tantas familias que van mareadas de profesional a profesional
buscando soluciones.

Un beso
Susana Ramos

Gracias a todos

Gracias a todos por vuestros mensajes, os leo a todos cada dia y lo que me da mas pena de todo es la lista enorme que existe de esperas para asignaciones en algunas ecais.
Primero porque lo he vivido en mi corazon, mis sentimientos y despues porque te das cuanta en la vida y cada dia que pasa más que muchos negocios carecen de corazon, todo lo contrario a lo que se proclama y a lo que deberia ser con niños.

Me voy el 1 enero y volvere a mediados de febrero pero quiero deciros que mi hijo lee, escribe y va bien, lo unico que no consigue es recuperar todo el habla.

Es curioso, nos aferramos al retraso por condiciones y damos tiempo al tiempo pero quizas si esto me lo hubieran facilitado antes, mejor dicho lo hubiera averiguado antes, porque aqui te mandan de un profesional a otro y saben tan poquito, somos conejitos de indias, psicologos, psiquiatras, pedagogas.... etc... todo el mundo vive de los diagnosticos que cada vez hay mas, envueltos en conceptos iguales para todos y que si miras en internet.... toma ya... ya esta hecho el diagnostico. Quizas si hubieran profesionales como tienen que haber desde un inicio que estan aqui nuestros hijos se podrian trabajar estos desajustes y evitarnos retrasos escolares, malos momentos etc......

En EEUU me han dicho claro que con toda la experiencia que tienen en niños adoptados, ya que alli es donde se adoptan más niños del este, estos niños les quedan zonas del cerebro dormidas por la falta a diario de esa estimulación que como ser humano necesitamos.

Vamos a intentarlo y espero que le vaya muy bien a mi hijo, porque sera un principio más para que muchisima gente pueda intentarlo con sus hijos. He recibidos mas de 70 mensajes privados, no os preocupeis que os mantendre informados de todo, hare fotos del tratamiento y si funciona movere lo que haga falta para que la medicina de oigenación hiperbarica se de a conocer en España y no tengamos que hipotecar nuestras casas para viajar tan lejos.

Un beso y gracias por vuestros mensajes

Susana Ramos

Hola susana

Hola guapísima:
Acabo de leerlo ahora, he estado durante mucho tiempo con el ordenador mal y por ello no entro mucho en el foro, aunque no por ello dejo de olvidarme de vosotras.
Siento mucho lo que me cuentas sobre Iván, aunque seguro que con lo luchadora que tú eres, conseguirás que avance muchísimo con la terapia y todo irá mucho mejor. Mira de momento ya ha conseguido muchos avances y estoy segura que ese retraso en el lenguaje, gracias a su tesón y al vuestro también claro, logrará superarlo también.
Yo al principio, ya sabes que estaba preocupada también por su lenguaje, tenía una fisura palatina y tardó en hablar bien casi dos años, pero al final lo conseguimos, te entiendo porque yo por aquella época tenía miles de miedos, ibamos al logopeda y le hacian pruebas, una vez que descartaron el autismo me quedé más tranquila, pero me hablaban de mil cosas más y me asustaban como dislalia, que sé yo Susana. El niño a día de hoy lee muy bien, escribe, suma y resta sin dificultad, el único problema es que es el gracioso de su clase, distrae a los demás compañeros y es bastante movido, ya veremos que hay, pero bueno a ser fuertes con lo que venga e intentar superar todos los obstaculos.
Te deseo que os vaya muy bién por América y que Iván progrese muchísimo, ya nos irás contando guapa, la verdad es que eres digna de admiración, siempre lo he pensado.
Un beso fuerte y no dejes de contarnos que tal por allí, muchísimo ánimo también guapetona, que ya verás como todo va a ir muy bien.
Chao,
Maria Jesús.

Suerte de todo corazón.

Sé lo que estás pasando porque en mi familia ,concretamente mi cuñada, tiene un niño con 7 años y hasta el momento pensaban que era autista pero ahora en un nuevo reconocimiento le dicen que no y que no saben lo que realmente tiene.¡ES INCREIBLE! Yo tengo a mi niño que vinimos de Rusia el 3 de Junio, él tiene ahora mismo 4 años y medio, está bien. Cuando empezamos los trámites uno de mis miedos era que nos dieran un niño más pequeño y que pudiera tener algún problema de este tipo y que en el momento no se viera. Yo no creo que tenga oportunidad de tener más hijos y por eso mi miedo se acrecentaba.
Lo que si puedo decir es que mi sobrino es un niño feliz dentro de sus limitaciones y estoy segura que tu hijo también y eso espero de corazón.
Felicidades a tú hijo por la madre que tiene. MUCHA SUERTE A LOS DOS.
UN BESO.

Animo susana

Hola Susana
Para empezar mil besos y ánimos.Volverás a afrontar y superar éste nuevo obstáculo. Tú eres la madre de Ivan, la persona que mejor le conoce, y digan lo que digan los médicos y la ciencia, tú sabes mejor que nadie cómo ha avanzado, aprendido y como va haciendose un pequeño hombrecito. Si tu afirmás que será autosuficiente, así será. Mucha suerte, en la nueva aventura en Estado Unidos. Para lo que necesites, aquí me tienes, tienes mi dirección y teléfono. Ainhoa.

Hola cielo, animo

Ay Susana, te iba leyendo e iba asintiendo, el niño de una amiga mia es autista, le diagnosticaron lo mismo que al tuyo ESPECTRO AUTISTA, el esta aparte de su colegio donde le va muy bien y han conseguido que hable, porque no hablaba nada de nada, esta tambien en una asociacion que hay aqui en Tenerife (APANATE) pero con todos los años que ha pasado en esta asociacion, ha conseguido mas la profesora de su colegio que apanate, que los trata como automatas

Mucha suerte en Florida, veras como conseguiran que tu niño avance, y te digo una cosa que he visto en el niño de mi amiga, cuando tu hijo empiece a hablar mas fluido de lo que lo hace ahora veras lo que avanza en todo lo demas, es como si fuese todo unido, mucha suerte corazon, eres una luchadora , un abrazo, buen viaje


Mati

Muchas gracias a todos

Muchisimas gracias a todos por vuestros mensajes de animo.

No me voy hasta finales de diciembre, así aprovecho los primeros 12 dias sin colegio que tienen los niños y solo supone la falta de 15 días al colegio. Me llevare al portatil, hare fotos del tratamiento y a ver como va.

Quizas sea de interés conocer esta tecnica para muchas famílias.

Un saludo
Susana Ramos

Para susramos

Hola guapi.Ten fe y confia se que todo saldra bien por que tu quieres que vaya bien.
Tu hijo ahora el mas importante va a tener todo el apoyo cariño y esfuerzo de una gran mama como tu,osea que ir tambien a disfrutar de los dias alli,del paisaje de todo lo que os rodea.
Transmitele cada dia a Ivan lo mejor de ti,seguridad,tranquilidad paciendia y siempre una sonrisa..Acuerdate.
Y ya nos iras contando , ya sabes que aqui estamos todas contigo y ya sabes donde encontrame.
Besitos gordetes para ti para ivan y Edik.
Con mucho cariño Beamuga

Gladizz

En la práctica, trastorno del espectro autista y trastorno generalizado del desarrollo son sinónimos, pero cabe realizar una distinción. TGD se refiere a los desórdenes del desarrollo psicológico y de conducta que abarcan muchas áreas de funcionamiento: lenguaje y comunicación, habilidades de autoayuda, coordinación motriz, función ejecutiva, y logros académicos. La categoría nosológica de trastornos generalizados del desarrollo comprende síndromes que, etiológicamente, pueden no tener relación con el autismo, siendo el comportamiento autista sólo una parte del trastorno: es el caso del síndrome desintegrativo de la infancia y el síndrome de Rett.Desde el punto de vista de la conducta, existen ciertas características que identifican el espectro autista

ern las escuelas no deberian discriminar a los niños adoptados i nunca hay que conformarse con un primer diagnostico se les debe respetar al igual que todos por que tenemos los mismos derechos i dar un trato igualitario ya sea en la escuela como en la calle. la discriminacin al los niños les puede causra algun daño pscologico ya que ellos no comprenden lo que `pasa.

Muchos animos

CUANTO VALOR Y CORAJE QUE TIENES TE ADMIRO UN MONTON TODO SALDRA BIEN SUERTE

Gracias por compartir

Gracias por compartir tu vida con nosotros ,Enhorabuena por tu desición y solo mandarte animos y fuerza para esta lucha que comienzas tan llena de amor hacia tu hijo .Si necesitas apoyo aqui lo tienes y para lo que necesites aqui nos tendras no estas sola un abrazo y buen viaje.

Hola susana

Gracias por tu mensaje

Nosotros tenemos un niño de 7 años que tiene el mismo problema, así que estaremos pendoentes de lo que nos puedas aportar.

Yo recomiendo que si os ha gustado el libro Mariposas, os leais la continuación el libro Familias adoptivas de la editorial Sekotia

Te he mandado un mensaje personal
Un saludo

Silvia

Para ti, que estas siempre para todas nosotras.

La verdad que eres una mujer impresionante, cada vez que te leo veo la capacidad de lucha y amor que tienes, yo te puedo decir que eres una gran ayuda para mi, e imagino que para muchisimas de nosotras.
Te deseo lo mejor porque te lo mereces, ojala que tengais muchisima suerte en Florida y venga Ivan cotorreando.
Siempre estas para cada una de nosotras, pues para lo que necesites, aqui tienes una amiga.
Mil gracias por como eres.
Por cierto el libro de las Mariposas, precioso.Mis felicitaciones.
Cuidaros mucho y hasta pronto.
Muxus.
Bego

Gracias

Gracias a todas por vuestros mensajes, no deja de ser una preocupación más, una preocupación añadida que forma parte de mi y de muchisimas famílias que see estan encontrando con esta situación. Seguro que encontramos solución, una solución efectiva que no sea un metodo Tomatis, o pastillas que dan en Mejico o terapias milagrosas que no existen y que son un iman para la economia de las famílias.
He investigado mucho antes de irme y he visto niños que han mejorado exitosamente con la medicina hiperbarica, así que a por ella voy y espero que mi experiencia ayude a muchisimas famílias que ya se han comunicado conmigo via mail.

Un beso y gracias por vuestros mensajes de animo
Susana Ramos

Animo

Te deseo de todo corazon que te vaya bien, se nota que eres una gran luchadora y eso te ayudara a ti y a tu hijo.
Nunca pierdas la esperanza. Besos
Tini

Muccchaaas gracias, susana

Por compartir con nosotros tu experiencia, todas tus búsquedas, por estar ahí siempre que ha habido un tema conflictivo y ayudar a las familias que vamos detrás en los pasos hacia nuestros niños. Ojalá os vaya muy bien en Florida y esa terapia ayude a Iván. Por ti nunca queda una falta de esfuerzo, y agradezco que existan personas como tú para continuar siempre hacia delante, no importa lo desconocido que sea el terreno. No desfallezcas Susana, que después de llamar a tantas puertas ya tendrás tu recompensa.
Un beso y la mejor de las suertes para ti y tu familia,de corazón
Sandra

Graciasssss por contar tu experiencia!!!!!!!!!!!!

DE VERDAD GRACIAS SIEMPRE ESTAS AHI PARA AYUDAR...DESEO QUE TODO VAYA BIEN CON TU HIJO....AUNQUE SEA DIFICIL TU LO CONSEGUIRAS ERES UNA GRAN PERSONA Y LUCHADORA....
UN ABRAZO DESDE IBIZA A TODA TU FAMILIA

Animo `madre coraje`

Tu si que eres una luchadora y todoas estamos aprendiendo mucho de ti.
Yo he leido tus libros como Mariposas y me han encantado.
Mucha suerte a los dos.

Querida susana

no se que decir, ya sabes que mi hijo tambien tiene un gran retraso en el lenguaje y ahora mismo con 3 años y medio habla muy poquito y se le entiende muy mal. Pero...autismo.....me parece increible ese diagnostico, yo pienso tambien como tu que la falta de estimulación y las experiencias tan tremendas que han vivido nuestros niño les han causado esta situacion de retraso, pero quiero pensar que recuperable.

Eres un gran luchadora, no puedo pensar en nadie que como tú, tenga tanta fuerza, y ademas nos la trasmites a los demas. Solo te deseo lo mejor en tu viaje y seguire tus noticias con gran interés, por el cariño que te tengo y por que ya sabes que el tema me afecta directamente. Tu experiencia como siempre es impagable.

Mil besos y toda la suerte del mundo querida amiga

Ana

Que tal ana!!!!

SOMOS LOS DE IBIZA QUE FUIMOS CON LOS QU CONOCIAIS DE ASTURIAS!!!!NUESTRA HIJA YA TIENE 2 AÑITOS Y 7 MESES....Y ESTAMOS ENCANTADOS VAMOS A REPETIR LA SEGUNDA ADOPCION INTERNC YA QUE LA NACIONALLLLLLLL AQUI TARDA UN MONTONPERO TODABIA NO SABEMOS DONDE.....
QUE TAL TU NIÑO?COM ESTA?ME ALEGRO DE SABER DE VOSOTROS
UN ABRAZO DESDE IBIZA

Hola familia

me alegro que os vaya tan bien. A nosotros como ya habras leído lo llevamos regular. Estamos encantados con el nene y avanza un monton en todos los aspectos menos en el lenguaje, que le esta costando muchisimo.

Nosotros tambien pensamos en repetir, pero de momento el peque necesita mucha ayuda y eso no frena.

Suerte con vuestra nueva adopcion. Con que ecai ireis? y porque no repetis en Rusia?

Besos
Ana