¿alguien con gemelos que tuvieran o tengan transfusion feto fetal?

Hola, soy una mama de gemelos que en la semana 22 de embarazo me detectaron que mis niños tenian transfusión feto fetal, despues de mucho miedo todo salio bien por eso quiero abrir este tema para intercambiar experiencias y ayudar o animar a las que esten pasando por ello.

Es un tema muy importante y desconocido para la mayoria.


Un saludo.

Hola a tod@s

Hola a tod@s. Yo hoy cumplo 18 semanas, desde el principio siempre he tenido diferencia de tamaño y peso entre uno y otro, el caso es que ayer me dijeron que deberia de ir a la s.s. para que me operaran y ese es el problema, todos los médicos me recomiendas Barcelona, lo cual de momento he conseguido que me vean el próximo jueves, pero yo no pertenezco alli y en mi hospital me han dado fecha para el año 2020, jejej.. vamos que ya os contaré porque ahora mismo casi no quiero ni pensarlo porque cada uno me dice una cosa. ¿alguien ha estado en barcelona o valencia?

yo perdí a mis bebes

Hola yo tambien estuve embarazada de gemelos hasta hace una semana.Estaba de 28 semanas cuando me detectaron la TFF y me mandaron a Barcelona a que me mirasen.Me dijeron el viernes pasado que de momento no era señal para alarmarse que mis bebes estaban bien y que hasta el martes de la semana siguiente no me harían la intervención.Nos marchamos a casa y el sabado a las 12 de la noche estaba en el hospital con cesarea de urgencia con mi bebe pequeño muerto y el grande fallecia 12h despues.
Lo que me parece mas injusto es que todo fuera bien para mi y para ellos hasta ahora y que en menos de 24h se fuera todo al garete.
Besos.

Las mías tuvieron tb

Sólo que durante el embarazo en principio no tuve ningún problema.. parece ser que las mías lo sufrieron o en el momento del parto, o bien a lo largo del día anterior, porque fue muy agudo.

MI primera gemela nació blanca completamente, y la segunda roja como un tomate.. estuvo a punto de transfusión, que al final no hizo falta.. lo peor.. la semana de angustia que pasamos pensando que hubiera podido tener daños cerebrales irreversibles.. gracias a Dios no fue así.. y aunque las siguen controlando casi cuatro meses despuñes de nacer ya nos han confirmado que las dos están perfectas.

Mucho ánimo!!

Ah!

Las mías nacieron con 300 gr de diferencia, y fue un parto vaginal de sólo dos horitas!

Hola de nuevo!

Gracias por tus animos, animo51
Hoy tuve la cita en el hospital donde posiblemente voy a dar a luz, digo posible porque hoy nos dijeron practicamente que tenian que practicarme cesarea por ser un embarazo monocorial-biamniotico, cosa que nos dejo desconcertados porque en otro hospital no no los habian planteado asi, tan radical. Bueno a lo que iba, en las ecos que me hicieron hoy pues no encontraron nada del sindrome! es decir mis bebes tienen una diferencia de peso de apenas 16 gramos y la diferencia de liquido es casi nada, asi que estamos felicess por ese lado!!!!
A mi cuando me dieron la noticia del sindrome pues no me cayo tanto como un balde de agua fria poque si lo habia leido, pero tambien todos los casos que habia leido tenian buen termino, asi que no me preocupe demasiado, pero mi marido si estaba destrozado.
Me alegra chicas que por su lado tambien todo salio bien y ahora pueden contar un final feliz, en mi caso espero lo mismo, Dios quiera.

Un saludo y beso para esos bebes!

Me alegro muchisimo

Hola otra vez, de verdad que me alegro mucho de las buenas noticias que te han dado y ya verás como todas serán asi hasta que nazcan.
En cuanto a lo de la cesarea estate tranquila, yo tengo dos, en el primer embarazo no dilaté y con el segundo no era opcional jajajaja después de tanto susto no querian riesgos.
Por lo que te han dicho tus bebes están muy igualados en todo, los mios al final tb, se llevaron 250 gramos y la verdad el peso bien, uno con 2,565 y el otro con 2,340 kg, que despues de todo lo pasado fenomenal la verdad.
Ah ayer se me olvido comentarte lo del líquido amniotico, a mi en la misma intervención (fetoscopia) cuando se desarrollo el sindrome me quitaron 8 litros de líquido amniotico, vamos como 4 botellas de coca_cola de 2 litros que digo yo. Pero bueno ya pasó y todo bien gracias a dios.

Me alegro mucho que todo este bien y a esperar a ese par ¡¡¡¡¡preparate¡¡¡¡¡¡¡

Pues yo tambien

pasé por este miedo. Se pasa mucho miedo porque a mi si me lo advirtieron bastante los medicos. Yo tuve ecos tambien cada dos semanas aunque en ningun momento se vió que fuese a ocurrirme esto. Pasada semana 28 ya no hay problema. Lo mios nacieron en semana 34 por rotura de bolsa pero son unos niños sanísimos.
Mi mensaje para las que esteis en esta situación es que no tiene porque ocurrir esto pero que es un embarazo que necesita ecografías hechas por un buen centro cada dos semanas desde el primer momento.
Un saludo

Exacto control es lo que se necesita

Totalmente de acuerdo contigo, lo que se tiene que hacer es un seguimiento mas frecuente, a ver si el sindrome se desarrolla no se puede evitar, pero si intervenir antes de que la cosa vaya a más.
Por eso al encontrar este foro me decidí a hablar del tema, por que cuando ocurre es tremenda la preocupación y yo en mi caso si en su momento hubiera compartido la mala experiencia con mamas que las habia pasado seguro que me hubiera ayudado mucho, a mi y a mi marido que todavia estaba peor que yo, yo intentaba ser positiva y tirar del carro, pero la procesión va por dentro.


Un saludo a todas.

Tienes razon pero...

hola, mira estoy totalmente de acuerdo en que hay que llevar control, el problema es que esto depende de la s.s. y en mi caso que he explicado bajo, es que me remitió mi ginecóloga a la s.s. con un informe, el cual el médico de la s.s. ni lo leyó, y su teoría era "que toda la vida las mujeres nos hemos quedado embarazadas de gemelos y con este problema y que ya se verá", me hizo una eco de 1 minuto, y no estoy exagerando, y me han dado fecha para dentro de 1 mes y 1 semana, que encima eso significa que la dopler de las 20 semanas me la harán a las 22.
Entonces yo aun así estoy muy tranquila porque por suerte tengo mi ginecologa, y ayer me hacen una dopler extra a las 18 semanas y me dicen que si me vieran en barcelona que hoy no me operaban, pero que la semana que viene si me operarían... entonces ¿que hago?
¿Control? si, pero no depende de nosotras, si no que el médico que te atienda diga que te quiere llevar control porque tengo que pasar aun casi 4 semanas para que me vean en la s.s. cuando sabes que a lo mejor la semana proxima es tarde..
Siento haberos metido este rollo pero me da rabia que a veces el sistema funcione tan mal y yo mientras tanto no pueda hacer nada.

Hola!

Estoy embarazada de gemelas de 30 semanas, y mas o menos en la semana 16 me detectaron este sindrome. Desde esa semana he tenido controles constantes, primero semanales y luego cada 2 semanas, gracias a Dios el sindrome no se desarrollo y mis bebes han estado creciendo con poquisima diferencia de peso y asimismo la diferencia del liquido no ha sido considerable, manana tengo nuevamente otra cita en el hospital donde voy a dar a luz y espero que todo vaya bien y sobre todo que no sean muy prematuras, y tus bebes en que semana nacieron? en tu caso se desarrollo el sindrome?

Un saludo,

Tienes mucho a tu favor

Hola, ante todo quiero decirte que tienes mucho a tu favor si ya estas de 30 semanas y todo sigue con normalidad hasta ahora, a mi en la semana 17 -18 en una eco, me dijeron que uno de los niños era mas pequeño de lo normal pero dentro de lo normal y que tenia más liquido de lo normal, pero también dentro de los normal, total que el ginecçologo ( por lo privado) me dijo que volviera al mes, osea de 22 semanas, cosa que por ejemplo a ti te han seguido mejor al mandarte controles semanales al principio, total que cuando volvi al mes todo se habia disparado, uno tenia líquido en exceso, el otro nada etc., un kaos

Antes de continuar te digo que todo salió bien gracias a dios y tengo dos niños preciosos y muy sanos, pero fué un calvario desde la semana 22 hasta la 38 que nacieron por cesarea programada, ellos aguantaron como campeones pero antes de todo eso me tuvieron que operar en Barcelona, yo soy de Madrid y bueno gracias a la rápidez con la que actuaron en el Hospital de Móstoles todo se solucionó.

Tu del tiempo que estas y al haberte controlado desde muy pronto, si no ha ido a más estate tranquila no creo que tengas ningún problema.

De todas formas si tienes alguna duda más o pregunta al respecto te contestaré encantada y te deseo que mañana en tu revisión este todo perfecto, ya me contarás.

Yo escribí aquí por que es un tema un poco desconocido para las mamas que esperamos gemelos y yo después de 3 años y medio me he decidido a exponerlo por que creo que es importante hablar con gente que ha pasado por la experiencia, a mi cuando me lo dijeron todo me sonaba a chino, yo tenia ya un niño y todo habia sido perfecto.
AH y no te onsesiones con que sean prematuras, mira mis hijos. UN SALUDO.